Florian Greis, 39, leitender ­Angestellter, und Leni Leo, 2 Jahre alt
Florian Greis, 39, leitender ­Angestellter, und Leni Leo, 2 Jahre alt
Snezhana von Büdingen-Dyba
Kinder mit Downsyndrom
"Wir sind mehr als froh!"
Diagnose Downsyndrom, in der Schwangerschaft, nach der Geburt. Und dann? Mütter und Väter erzählen von empathielosen Ärzten, dass die Hebamme nicht gratulierte – oder von einem Schockgefühl. Und von großer Liebe, die alles andere in den Schatten stellte
Snezhana von BüdingenPrivat
15.12.2023
8Min

Florian Greis, 39, leitender ­Angestellter, und Leni Leo, 2 Jahre alt

Es war für mich der wohl heftigste Schock meines Lebens – wie ­wahrscheinlich für die meisten ­Eltern, die von der Diagnose ­Downsyndrom erfahren. Bei uns war es nach der Fruchtwasser­untersuchung, und ich malte mir aus, wie sich unser Leben schlagartig ändern würde. Dass ­Leni sicher alle nur vorstellbaren ­Behinderungen ­haben würde, dass das unmöglich zu schaffen wäre. "Ein behindertes Kind ­bekommt man doch heutzutage nicht mehr!" – "Dieser Aufwand an Physio­therapie und Logopädie!" Das vermitteln einem viele Fachleute nach der Diagnose. Ich finde, man sollte die Möglichkeit ­erhalten, mit betroffenen Eltern zu ­sprechen, um die Realität, die einen ­erwartet, im Positiven wie im Negativen zu erfahren. Ich versuchte, mich im ­Internet schlauzumachen und sprach mit Freunden und Familie. Die ­meisten ­reagierten neutral, ein kleiner Teil riet zur Abtreibung. Meine Frau und ich ­verließen uns auf unser Bauchgefühl. Und ­darauf, dass wir nicht damit hätten ­leben können, Leni nicht zu ­bekommen. Darüber sind wir heute mehr als froh! Es war ­eine schwierige Anfangszeit, Lenis Herzfehler wurde operiert, als sie fast ein Jahr alt war. ­Außerdem entwickelte sie aus fast jeder Erkältung eine Lungenentzündung. Und es wäre gelogen zu ­sagen, ihre drei großen ­Schwestern hätten genug ­Aufmerksamkeit erhalten. Seit ­einer Polypen- und Mandel­operation geht es Leni viel besser, und in unser Familienleben ist ­Normalität einge­zogen – soweit man das behaupten kann, in einer Familie mit Mutter, Vater, vier Töchtern und zwei Katern.

Katharina Weides, betreibt den Blog ­Sonea Sonnenschein

Katharina Weides, 43, Social-­Media-Managerin, René, 44, Medien­gestalter, und Sonea, 14 Katharina

Die Worte des Arztes am Morgen nach Soneas Geburt fühlten sich an wie eine Ohrfeige. Und obwohl mir das Stichwort Down­syndrom auch kurz durch den Kopf geschossen war, als ich verliebt jedes Detail dieses wunderschönen, winzigen Menschen aufgesogen ­hatte, erwischten mich die Worte des Arztes eiskalt und ­unvorbereitet. Ich fühlte mich vom ­Leben verraten. Warum ausgerechnet wir? Es brauchte einige Zeit, bis ich mich mit der Diagnose arrangiert hatte. René war da abgeklärter, das half mir sehr. Und Sonea machte es mir leicht. Sie war das beste Anfängerbaby und ihre wachen Augen machten deutlich, dass da jemand sehr neugierig war. Und ich nahm mir vor, dass sie in ­einer Welt aufwachsen soll, in der sie willkommen ist.

chrismon-Podcast "Sprachstunde": Ist das Wort "behindert" problematisch?

Wir begannen, einen Blog zu schreiben, das half mir auch, die Diagnose zu verarbeiten. Ein Kind verändert das Leben einer Familie ­immer grundlegend, egal wie viele Chromosomen es hat. Ich kann nicht sagen, ob es anders wäre, wenn ­ Sonea nicht das Downsyndrom hätte. Grundsätzlich spielt ihr Syndrom in unserem Familienalltag eigentlich ­keine besondere Rolle. Ja, die ersten Jahre waren geprägt von Therapien und Arztterminen, ich wollte keine Möglichkeit auslassen, meine ­Tochter so gut wie möglich zu fördern. Nach der Geburt von Soneas Bruder entzerrte sich das. Erst durch ihn ­verstand ich, dass mein Wunsch nach Normalität längst erfüllt war. Wir können so viel von Menschen mit Behinderung lernen. Vor allem, das Leben nicht an uns vorbeirauschen zu lassen, während wir, gefangen im Hamsterrad, Idealen hinterherhetzen, die wir nicht erfüllen können. Im ­Augenblick ist die Pubertät die größte Herausforderung. Bei beiden Kindern auf unterschiedliche Weise. Da ­wünsche ich mir manchmal eine Vorspultaste fürs Leben.

Ein behindertes Kind ist keine ­Schande und keine ­Katastrophe

Alexander Algermissen, 42, ­Spezialist für Qualitäts­management, und David, 5 Jahre

Nachdem der kleine Mann auf der Welt war, wurde ich von einem ­absoluten Glücksgefühl durchflutet. Ich wollte vor Glück und Liebe ­platzen und musste einfach nur ­weinen. Wir durften in Ruhe kuscheln und uns beschnuppern, bevor sich dann so viel geändert hat, bevor uns die Diagnose vor den Latz geknallt wurde. David beansprucht schon sehr viel Aufmerksamkeit in unserem Leben. Er ist so gut wie nie alleine, ­einer von uns beschäftigt sich ­eigentlich immer mit ihm. Er und ich bauen gern sensationell ­hohe Häuser mit Lego Duplo. Außerdem bin ich sehr gern mit ihm an der ­frischen Luft. Es ist faszinierend zu sehen, wie er sich auch zum 30. Mal über ein Blatt freuen kann, das bei einem Spaziergang auf dem Weg liegt. Er betrachtet und untersucht ­alles ausführlicher, als es bei seinen Schwestern der Fall war. Ich wünsche meinem Sohn viele Freunde, die ihn so lieben, wie er ist: empathisch und liebevoll. Ich finde wichtig, dass Inklusion bereits im Kleinkindalter stattfindet, Kinder ­haben einen unkomplizierten ­Umgang mit allem, was anders ist. So können aus ihnen Erwachsene werden, die es normal finden, dass jeder unterschiedliche Bedürfnisse hat. Meine Frau sagt ja: Es ist ­einfach nur ein Extrachromosom . . .

"Amélie hat mich entschleunigt"

Thorsten Klein, 47, System-­Engineer, und Amélie Daenerys, 9 Jahre

Im Behandlungszimmer sah Amélies Mama ein Buch über Väter von ­Kindern mit Downsyndrom. "Das ­passiert uns nicht!", sagte ich da. Wir wollten keine Untersuchungen während der Schwangerschaft. Aber schon die Reaktion der Hebamme bei der Geburt war ziemlich auffällig: Sie gratulierte uns überhaupt nicht. Ja, meine Partnerin und ich waren dann erst mal schockiert, verloren die Ängste aber schnell. Heute kann ich wie alle anderen ­Eltern berichten: alles nicht so schlimm, nur etwas ­anders. Wir ­haben viele Freunde ­gewonnen und durch unsere Facebook-Gruppe eine Riesen­community geschaffen. Wir sind nicht dem Druck der Leistungs­gesellschaft ausgesetzt, Amélie ­entwickelt sich nach ihrem eigenen Zeitplan. Ich freue mich sehr darauf, mich eines Tages mit ihr richtig zu unterhalten. Aktuell spricht sie ­wenige kurze Sätze, hauptsächlich über ihre Bedürfnisse. Ich wünsche mir ­eine Gesellschaft, die unsere Kinder so annimmt, wie sie sind. Die ihre Stärken hervorhebt und fördert, die Schwächen ausgleicht und die ­lebensfrohe Art unterstützt und nicht einbremst. Und, im Namen meiner Tochter: Wählt um Himmels willen nicht die AfD!

Gisela Liebehenz berät seit 34 Jahren ­Eltern, die die Diagnose Downsyndrom für ihr Kind erhalten haben

Gisela Liebehenz, 76, Industrie­kauffrau und ­Krankenschwester, Hartmut, 79, Diplom-Ingenieur, und Isabell, 35, Kunstmalerin

Gisela: Isabell musste nach ihrer ­Geburt wiederbelebt werden. Kurz ­danach erfuhren wir auch von der ­Trisomie 21. Das war in dem Moment nicht wichtig, die Hauptsache war: Sie lebt. Der ­Kinderarzt in der Uni­klinik meinte, wir müssten sie nicht mitnehmen, sie könne auch vom Krankenhaus aus gleich ins Heim. Da habe ich noch im Kreißsaal ­einen Wutanfall bekommen, ich wollte nur noch mit meiner Tochter nach ­Hause. Als sie zwei Tage alt war, haben wir ­Eltern festgestellt, dass sie auf ­beiden Augen grauen Star hatte, also blind war.

Lesen Sie hier: Christliche Ausstellung in Florenz thematisiert Menschen mit Behinderung

Isabell war der erste Säugling in Deutschland, bei dem der Katarakt mit Laser operiert wurde. Ich habe nach Isabells Geburt mein Volks­wirtschaftsstudium aufgegeben und mir Förder­programme aus den USA schicken ­lassen, nach denen ich mit Isabell ­gearbeitet habe. Die beste Therapeutin war allerdings ihre sechs Jahre ältere Schwester Vanessa. Die beiden haben bis heute ein sehr enges Verhältnis ­zueinander. Dann ­habe ich für Integration in Kita und Schule gekämpft, Isabell hat zwölf ­tolle Schuljahre erleben ­dürfen. Sie war immer mittendrin und hat ­immer dazugehört. Sie sei die beste ­Trösterin, sagten ihre Schul­kameraden. Da Isabell nie in einer Werkstatt arbeiten wollte, ermöglichen wir ihr, in einem eigenen Atelier Bilder zu malen. Unsere jetzige Herausforderung ist, so lange wie möglich fit und gesund für unsere kleine Prinzessin zu bleiben. Später wird Isabell in Vanessas Familie ein liebevolles Zuhause finden.

Katrin Philippi, 61, Physio­therapeutin, und Philipp, 24

Nichts war mehr, wie es war. Ich selbst brauchte nur einen winzigen Moment, um mich zu ordnen, ich wusste es sofort. Meine älteren Jungs, die einen anderen Vater ­haben und damals 8, 13 und 16 ­waren, haben Philipp sofort geliebt und angenommen und mussten auf unglaublich viel verzichten. Philipp hatte viele Darm-OPs und wäre manchmal fast gestorben. Als sein Vater erfahren hatte, dass Philipp das Downsyndrom hat, sagte er: "Soll ich mich jetzt freuen über so eine Missgeburt?" Das war extrem schlimm. Er verließ uns, als Philipp noch keine zwei Jahre alt war. Und er hat nie wieder nach ihm ­gefragt. Für Jahre habe ich meinen Job aufgegeben und war Hartz-IV- Empfängerin. Bis heute ist es eine riesige Herausforderung, meinem Beruf nachzugehen, die Pflege – ­Philipp hat Pflegegrad 4 – zu leisten, finanzielle Sicherheit herzustellen. Dazu die ewigen Auseinander­setzungen mit Behörden, Pflegekasse und der mittlerweile verzweifelten Suche nach guten Fachärzten. Man darf die Freizeit nicht vergessen – wir gehen in Musicals, ins Theater und in Konzerte, zum Beispiel von kölschen Bands. Wir wandern, be­suchen Museen oder Ausstellungen. Und so gern würde ich mal mit ­Philipp nach Schottland reisen. Die Highlands zu erkunden, war schon immer mein Traum. Ich bewundere seine Gutmütigkeit. Er ist so geduldig. Und ich bin stolz darauf, dass er sich so bemüht, in der Werkstatt, in der er arbeitet, eine zufriedenstellende Leistung zu bringen.

Turgay Alan, 43, Konstrukteur, und Ilay, 8 Jahre

Am vierten Tag nach der Geburt hat der Arzt vorsichtig seinen Verdacht geäußert. Es war, als ob er von ­jemand anderem reden würde. Ilay hatte eine Trink- und Saugschwäche, dann stellte sich heraus, dass er ­einen Herzfehler hatte und operiert werden musste. Die Trisomie 21 war dann gar nicht mehr so präsent, und wir haben nur noch gehofft, dass Ilay wieder gesund wird. Er ist unser erstes Kind, wir waren sehr un­sicher. Die Zeit, die andere Eltern unbeschwert mit ihren Neugeborenen zu Hause genießen, hatten wir leider nicht. Viele Arzttermine, viele Sorgen. Ilay konnte erst nach einem knappen Jahr sitzen, er krabbelte mit eineinhalb, lief mit zweieinhalb. Aber als er diese Dinge endlich konnte, haben wir uns viel mehr ­gefreut als bei unserem zweiten Sohn. Manche Menschen sagen, wir wurden von Gott auserwählt, dieses Kind zu ­bekommen, weil wir auch die Kraft dafür haben. Wir glauben aber, dass es genau umgekehrt ist, dass dieses Kind uns vor Augen ­führen sollte, was wirklich wichtig im Leben ist. Und ja, es ist vieles ­unwichtig geworden. Stress auf der Arbeit, materielle Dinge, kleine Streitigkeiten wegen nichts, spielen keine große Rolle mehr.

Egal, wo wir sind, Ilay ist immer ­fröhlich und zaubert anderen ­Menschen ein Lächeln ins Gesicht. Er geht auf eine Regelschule. Wie oft wir gefragt ­wurden, ob wir uns ­sicher sind, dass wir ihm damit etwas Gutes tun! Das kann Eltern den Mut nehmen, ihren Kindern und sich selbst etwas zuzutrauen. Ilays Mitschüler mögen ihn und unter­stützen ihn gern. Mir geht das Herz auf, wenn ich sehe, wie sie mit ihm ­umgehen. Für die anderen Kinder ist Ilay ebenso eine Bereicherung wie sie für ihn.

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Sehr geehrte Frau von Büdingen-Dyba, sehr geehrte chrismon-Redaktion,

die Fotostrecke im aktuellen chrismon-Heft habe ich mit großem Interesse angeschaut und gelesen - das ist sehr eindrucksvoll und berührend!

Als Redakteur einer Fachzeitschrift für Zeitgeschichte war ich an einem Themenheft über Disability History beteiligt, wir haben darin u.a.
folgenden Beitrag gebracht, der Sie auch interessieren könnte:

Raphael Rössel, »Das muß ertragen werden«. Die Serie »Unser Walter« (ZDF
1974) und die Familiarisierung von Behinderungen, in: Zeithistorische Forschungen/Studies in Contemporary History 19 (2022), S. 388-397, URL:
https://zeithistorische-forschungen.de/2-2022/6065

Diese Woche hat der Autor für seinen Text gerade den jährlichen Preis unseres Instituts-Fördervereins erhalten:
https://zzf-potsdam.de/de/news/lena-herenz-raphael-rossel-erhielten-den-zeitgeschichte-digital-preis-2023

Zum Glück hat sich seit 1974 im Umgang mit Behinderungen doch einiges geändert. Aber immer noch nicht genug. Ich kann Herrn Rössel als kundigen Gesprächspartner zu den historischen Perspektiven sehr empfehlen.

Beste Grüße, Jan-Holger Kirsch

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Sehr geehrte Damen und Herren. Bin inzwischen im Rentenalter. Während meiner Berufstätigkeit war ich 20 Jahre Klassenlehrerin in einer Förderschule mit etlichen Kindern /Jugendliche mit Trisomie 21. Das was die Familien in ihren Berichten beschreiben ist großartig, doch auch entsetzlich was sie erfahren mußten. Ich dachte der menschenverachtende und diskriminierende Umgang mit betroffenen Eltern gehört der Vergangenheit an. Das ist offensichtlich nicht der Fall. Als der Bluttest eingeführt wurde um die Trisomie diagnostisch frühzeitig zu erkennen hat leider dazu geführt, das Eltern ihr Kind abtreiben ließen.
Meine Meinung dazu ist eindeutig. Die Menschen mit Trisomie21 sind ein Gewinn für unsere Gesellschaft. Ich habe selten Menschen erlebt, die so ihr Herz auf der Zunge tragen, so emphatisch sein können und eigenen Gefühle nicht verstecken hinter einer Fassade und die Wahrheit ins Gesicht des Gegenübe sagen.

Es ist großartig, dass Sie Eltern in Chrismon eine Plattform bieten,eine ,Fotoreportage um ihren Alltag mit diesen wunderbaren Menschen bieten, der sicher beide Seiten hat - Schatten und Licht! Es wäre auf jeden Fall einfacher, wenn die Menschen um diese Familien herum mehr Empathie zeigen würden.

Mit herzlichen Grüßen

Barbara Birkemeyer

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Sehr geehrte Damen und Herren,

mit sehr großem Interesse habe ich Ihre Beiträge von Eltern gelesen, die sich bewusst für ein behindertes Kind entschieden behindertes Kind haben. Als langjähriger Rektor einer Schule für geistig Behinderte musste auch ich feststellen, dass sich immer mehr Eltern bei der Diagnose Down-Syndrom gegen das Kind entschieden haben. Ganz sicher hing das nicht zuletzt auch mit dem großen Anteilnahme nicht kirchlich geprägten Familien zusammen.

Sehr irritiert war ich über das Fazit von Herrn Thorsten Klein, auf keinen Fall die AfD zu wählen.
Ich weiß nicht aus welchem Grund dieser Familienvater zu dem Schluss kommt, dass die AfD sich nicht für Menschen mit Behinderungen einsetzt. Ich kenne keine diesbezügliche Aussage im Parteiprogramm und bin selbst seit über neun Jahren Mitglied, was mir weder in meiner Funktion schadete. Stets habe ich mich für,Schwächsten und Benachteiligten eingesetzt und eine Reihe derartiger Initiativen aktiv in die Wege geleitet.

Ich würde Sie herzlichst bitte, diese Mail auch an Herr Klein weiterzuleiten.

Vielleicht hat meldet er sich ja mal bei mir.

Mit freundlichen Grüßen
Claus Hörrmann

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Mit großer Freude habe ich Ihren Artikel über Eltern von Kindern mit Down-Syndrom gelesen. Betroffene Kinder sind zufriedene Menschen und lassen sich mit Hilfestellung gut in unsere Gesellschaft integrieren. Mir scheint, dass die gesellschaftliche Akzeptanz insbesondere für diese Betroffenen in den letzten Jahren zugenommen wird. Dem steht gegenüber, dass immerhin 85 % aller Schwangerschaften nach einer pränatalen Diagnose "Trisomie 21“ abgebrochen werden. (Aktueller Stand und Entwicklungen der Pränataldiagnostik, TAB, Arbeitsbericht Nr. 184, 2019). Im zitierten Bericht wird auch darauf hingewiesen, dass einerseits die pränatale Diagnostik immer weiter verfeinert wird bis hin zur vollständigen Sequenzierung des fetalen Genoms aus mütterlichem Blut, und die eine Schwangerschaft betreuenden Ärztinnen und Ärzte haftungsrechtlich verpflichtet sind, über die pränataldiagnostischen Möglichkeiten aufzuklären. Im krassen Gegensatz zu der bisherigen und gesellschaftlich akzeptierten Regelung zum Schwangerschaftsabbruch (§ 218) fordert nun der Rat der EKD in seiner Stellungnahme vom 11. Oktober 2023, dass Schwangerschaftsabbrüche bis zur 22. Schwangerschaftswoche aus dem Strafrecht herausgenommen werden sollten. Hier prallen innerhalb der evangelischen Kirche offenbar Welten aufeinander: Auf der einen Seite Eltern, die sich bewußt für ein Austragen der Schwangerschaft bei diagnostiziertem Down Syndrom entschieden haben, auf der anderen Seite Schwangere und deren Partner, die sich den entsprechenden Anforderungen nicht gewachsen fühlen. Zudem gibt es auch nicht wenige werdende Eltern mit extrem hohen Ansprüchen an ihr werdendes Kind, es soll möglich perfekt sein. Da kommt dann die Feindiagnostik, genetisch und durch Ultraschall, ins Spiel, was dann dazu führt, dass 40 % der Feten mit einer Fehlverteilung der Chromosomen, die aber klinisch gesund sind, abgetrieben werden(Lit. s.o.) bis hin zu einzelnen Anomalien wie fehlende oder fehlgebildete Gliedmaßen, die seitens der werdenden Eltern nicht akzeptiert werden.

Völlig irrsinnig dann die Vorstellung, dass es nach evtl. Kompettfreigabe des Schwangerschaftsabbruchs bis zur 22. SSW unmittelbar anschließend üblich und ärztlich zwingend ist, das Frühgeborene intensivmedizinisch zu versorgen. Im übrigen sei darauf hingewiesen, dass es eine Garantie auf ein „perfektes“ Kind niemals geben wird. Viele Volkskrankheiten, bei denen die Vererbung eine Rolle spielt, wie Diabetes, Schizophrenie oder Depressionen, entwickeln sich erst im Laufe des Lebens. Ich hoffe, dass die EKD ihre Stellungnahme revidiert.

Dr. med. U. Zahn

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Liebe Redaktion,

vor kurzem habe ich Snezhana von Büdingens Artikel „Wir sind mehr als froh!“ über Kinder mit Down Syndrom und deren Eltern gelesen.

Im Artikel wird Katrin Philippi vorgestellt. Sie möchte so gerne mal mit ihrem Sohn Philipp nach Schottland reisen. Das möchten meine Frau und ich den beiden gerne ermöglichen.

Wir haben einen Neffen mit Down Syndrom, er ist 16 Jahre alt. Ihm, seinen Geschwistern und seinen Eltern mangelt es materiell an nichts und wir sind selber sehr dankbar, dass es uns auch so geht.

Wir möchten Frau Philippi und ihrem Sohn eine Freude machen. Das ganze darf gerne anonym ablaufen, damit sie sich nicht unwohl fühlen oder befürchten müssen, dass wir anschließend jahrelange Dankesbekundungen erwarten o.ä. Wir denken an eine Geldspende.

Sehen sie eine Möglichkeit, unser Angebot ohne Angabe unserer Daten an Frau Philippi weiterzuleiten? Und auch ihre Antwort an uns zurück? Darüber würden wir uns freuen.

Herzliche Grüße
Jürgen Gerste

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Ihre Serie "Was fürn Glück" hat mich begeistert! Die Väter wirken so glücklich mit ihren Trisomie 21 Kindern, und auch die großen und ganz kleinen Kinder fühlen sich geliebt und angenommen. Da ich selber in der inklusiven Schule solche Mädchen kenne, weiß ich auch, wie offen und liebevoll sie sind!
Es ist gut, dass gerade auch die Väter in den Blick genommen wurden, da es ja auch Fälle gibt, wo sie das Feld räumen, wenn sich ein solches Kind ankündigt!
Dr. Renate Löffler.

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