Katrin Philippi, 61, Physio­therapeutin, und Philipp, 24
Katrin Philippi, 61, Physio­therapeutin, und Philipp, 24
Snezhana von Büdingen-Dyba
Kinder mit Down-Syndrom
"Wir sind mehr als froh!"
Diagnose Downsyndrom, in der Schwangerschaft, nach der Geburt. Und dann? Mütter und Väter erzählen von empathielosen Ärzten, dass die Hebamme nicht gratulierte – oder von einem Schockgefühl. Und von großer Liebe, die alles andere in den Schatten stellte
Snezhana von BüdingenPrivat
Aktualisiert am 21.10.2024
8Min

Katrin Philippi, 61, Physio­therapeutin, und Philipp, 24

Nichts war mehr, wie es war. Ich selbst brauchte nur einen winzigen Moment, um mich zu ordnen, ich wusste es sofort. Meine älteren Jungs, die einen anderen Vater ­haben und damals 8, 13 und 16 ­waren, haben Philipp sofort geliebt und angenommen und mussten auf unglaublich viel verzichten. Philipp hatte viele Darm-OPs und wäre manchmal fast gestorben. Als sein Vater erfahren hatte, dass Philipp das Downsyndrom hat, sagte er: "Soll ich mich jetzt freuen über so eine Missgeburt?" Das war extrem schlimm. Er verließ uns, als Philipp noch keine zwei Jahre alt war. Und er hat nie wieder nach ihm ­gefragt. Für Jahre habe ich meinen Job aufgegeben und war Hartz-IV- Empfängerin. Bis heute ist es eine riesige Herausforderung, meinem Beruf nachzugehen, die Pflege – ­Philipp hat Pflegegrad 4 – zu leisten, finanzielle Sicherheit herzustellen. Dazu die ewigen Auseinander­setzungen mit Behörden, Pflegekasse und der mittlerweile verzweifelten Suche nach guten Fachärzten. Man darf die Freizeit nicht vergessen – wir gehen in Musicals, ins Theater und in Konzerte, zum Beispiel von kölschen Bands. Wir wandern, be­suchen Museen oder Ausstellungen. Und so gern würde ich mal mit ­Philipp nach Schottland reisen. Die Highlands zu erkunden, war schon immer mein Traum. Ich bewundere seine Gutmütigkeit. Er ist so geduldig. Und ich bin stolz darauf, dass er sich so bemüht, in der Werkstatt, in der er arbeitet, eine zufriedenstellende Leistung zu bringen.

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Sehr geehrte Frau von Büdingen-Dyba, sehr geehrte chrismon-Redaktion,

die Fotostrecke im aktuellen chrismon-Heft habe ich mit großem Interesse angeschaut und gelesen - das ist sehr eindrucksvoll und berührend!

Als Redakteur einer Fachzeitschrift für Zeitgeschichte war ich an einem Themenheft über Disability History beteiligt, wir haben darin u.a.
folgenden Beitrag gebracht, der Sie auch interessieren könnte:

Raphael Rössel, »Das muß ertragen werden«. Die Serie »Unser Walter« (ZDF
1974) und die Familiarisierung von Behinderungen, in: Zeithistorische Forschungen/Studies in Contemporary History 19 (2022), S. 388-397, URL:
https://zeithistorische-forschungen.de/2-2022/6065

Diese Woche hat der Autor für seinen Text gerade den jährlichen Preis unseres Instituts-Fördervereins erhalten:
https://zzf-potsdam.de/de/news/lena-herenz-raphael-rossel-erhielten-den-zeitgeschichte-digital-preis-2023

Zum Glück hat sich seit 1974 im Umgang mit Behinderungen doch einiges geändert. Aber immer noch nicht genug. Ich kann Herrn Rössel als kundigen Gesprächspartner zu den historischen Perspektiven sehr empfehlen.

Beste Grüße, Jan-Holger Kirsch

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Sehr geehrte Damen und Herren. Bin inzwischen im Rentenalter. Während meiner Berufstätigkeit war ich 20 Jahre Klassenlehrerin in einer Förderschule mit etlichen Kindern /Jugendliche mit Trisomie 21. Das was die Familien in ihren Berichten beschreiben ist großartig, doch auch entsetzlich was sie erfahren mußten. Ich dachte der menschenverachtende und diskriminierende Umgang mit betroffenen Eltern gehört der Vergangenheit an. Das ist offensichtlich nicht der Fall. Als der Bluttest eingeführt wurde um die Trisomie diagnostisch frühzeitig zu erkennen hat leider dazu geführt, das Eltern ihr Kind abtreiben ließen.
Meine Meinung dazu ist eindeutig. Die Menschen mit Trisomie21 sind ein Gewinn für unsere Gesellschaft. Ich habe selten Menschen erlebt, die so ihr Herz auf der Zunge tragen, so emphatisch sein können und eigenen Gefühle nicht verstecken hinter einer Fassade und die Wahrheit ins Gesicht des Gegenübe sagen.

Es ist großartig, dass Sie Eltern in Chrismon eine Plattform bieten,eine ,Fotoreportage um ihren Alltag mit diesen wunderbaren Menschen bieten, der sicher beide Seiten hat - Schatten und Licht! Es wäre auf jeden Fall einfacher, wenn die Menschen um diese Familien herum mehr Empathie zeigen würden.

Mit herzlichen Grüßen

Barbara Birkemeyer

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Sehr geehrte Damen und Herren,

mit sehr großem Interesse habe ich Ihre Beiträge von Eltern gelesen, die sich bewusst für ein behindertes Kind entschieden behindertes Kind haben. Als langjähriger Rektor einer Schule für geistig Behinderte musste auch ich feststellen, dass sich immer mehr Eltern bei der Diagnose Down-Syndrom gegen das Kind entschieden haben. Ganz sicher hing das nicht zuletzt auch mit dem großen Anteilnahme nicht kirchlich geprägten Familien zusammen.

Sehr irritiert war ich über das Fazit von Herrn Thorsten Klein, auf keinen Fall die AfD zu wählen.
Ich weiß nicht aus welchem Grund dieser Familienvater zu dem Schluss kommt, dass die AfD sich nicht für Menschen mit Behinderungen einsetzt. Ich kenne keine diesbezügliche Aussage im Parteiprogramm und bin selbst seit über neun Jahren Mitglied, was mir weder in meiner Funktion schadete. Stets habe ich mich für,Schwächsten und Benachteiligten eingesetzt und eine Reihe derartiger Initiativen aktiv in die Wege geleitet.

Ich würde Sie herzlichst bitte, diese Mail auch an Herr Klein weiterzuleiten.

Vielleicht hat meldet er sich ja mal bei mir.

Mit freundlichen Grüßen
Claus Hörrmann

Das ist leicht. "Bernd" Höcke hält Inklusion für einen ideologischen Irrweg: https://www.ardmediathek.de/video/mdr-thueringen-journal/mdr-thueringen-sommerinterviews-2023-bjoern-hoecke-afd/mdr-fernsehen/Y3JpZDovL21kci5kZS9zZW5kdW5nLzI4MjA0MS80MDk4NDYtMzkwMjgz

Nie zuvor ist eine Partei so offen mit ihrer Menschenfeindlichkeit umgegangen. Schön, dass sie Ihnen nicht schadet, andere Menschen bedroht sie in ihrer Existenz.

Mit herzlichen Grüßen

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Mit großer Freude habe ich Ihren Artikel über Eltern von Kindern mit Down-Syndrom gelesen. Betroffene Kinder sind zufriedene Menschen und lassen sich mit Hilfestellung gut in unsere Gesellschaft integrieren. Mir scheint, dass die gesellschaftliche Akzeptanz insbesondere für diese Betroffenen in den letzten Jahren zugenommen wird. Dem steht gegenüber, dass immerhin 85 % aller Schwangerschaften nach einer pränatalen Diagnose "Trisomie 21“ abgebrochen werden. (Aktueller Stand und Entwicklungen der Pränataldiagnostik, TAB, Arbeitsbericht Nr. 184, 2019). Im zitierten Bericht wird auch darauf hingewiesen, dass einerseits die pränatale Diagnostik immer weiter verfeinert wird bis hin zur vollständigen Sequenzierung des fetalen Genoms aus mütterlichem Blut, und die eine Schwangerschaft betreuenden Ärztinnen und Ärzte haftungsrechtlich verpflichtet sind, über die pränataldiagnostischen Möglichkeiten aufzuklären. Im krassen Gegensatz zu der bisherigen und gesellschaftlich akzeptierten Regelung zum Schwangerschaftsabbruch (§ 218) fordert nun der Rat der EKD in seiner Stellungnahme vom 11. Oktober 2023, dass Schwangerschaftsabbrüche bis zur 22. Schwangerschaftswoche aus dem Strafrecht herausgenommen werden sollten. Hier prallen innerhalb der evangelischen Kirche offenbar Welten aufeinander: Auf der einen Seite Eltern, die sich bewußt für ein Austragen der Schwangerschaft bei diagnostiziertem Down Syndrom entschieden haben, auf der anderen Seite Schwangere und deren Partner, die sich den entsprechenden Anforderungen nicht gewachsen fühlen. Zudem gibt es auch nicht wenige werdende Eltern mit extrem hohen Ansprüchen an ihr werdendes Kind, es soll möglich perfekt sein. Da kommt dann die Feindiagnostik, genetisch und durch Ultraschall, ins Spiel, was dann dazu führt, dass 40 % der Feten mit einer Fehlverteilung der Chromosomen, die aber klinisch gesund sind, abgetrieben werden(Lit. s.o.) bis hin zu einzelnen Anomalien wie fehlende oder fehlgebildete Gliedmaßen, die seitens der werdenden Eltern nicht akzeptiert werden.

Völlig irrsinnig dann die Vorstellung, dass es nach evtl. Kompettfreigabe des Schwangerschaftsabbruchs bis zur 22. SSW unmittelbar anschließend üblich und ärztlich zwingend ist, das Frühgeborene intensivmedizinisch zu versorgen. Im übrigen sei darauf hingewiesen, dass es eine Garantie auf ein „perfektes“ Kind niemals geben wird. Viele Volkskrankheiten, bei denen die Vererbung eine Rolle spielt, wie Diabetes, Schizophrenie oder Depressionen, entwickeln sich erst im Laufe des Lebens. Ich hoffe, dass die EKD ihre Stellungnahme revidiert.

Dr. med. U. Zahn

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Liebe Redaktion,

vor kurzem habe ich Snezhana von Büdingens Artikel „Wir sind mehr als froh!“ über Kinder mit Down Syndrom und deren Eltern gelesen.

Im Artikel wird Katrin Philippi vorgestellt. Sie möchte so gerne mal mit ihrem Sohn Philipp nach Schottland reisen. Das möchten meine Frau und ich den beiden gerne ermöglichen.

Wir haben einen Neffen mit Down Syndrom, er ist 16 Jahre alt. Ihm, seinen Geschwistern und seinen Eltern mangelt es materiell an nichts und wir sind selber sehr dankbar, dass es uns auch so geht.

Wir möchten Frau Philippi und ihrem Sohn eine Freude machen. Das ganze darf gerne anonym ablaufen, damit sie sich nicht unwohl fühlen oder befürchten müssen, dass wir anschließend jahrelange Dankesbekundungen erwarten o.ä. Wir denken an eine Geldspende.

Sehen sie eine Möglichkeit, unser Angebot ohne Angabe unserer Daten an Frau Philippi weiterzuleiten? Und auch ihre Antwort an uns zurück? Darüber würden wir uns freuen.

Herzliche Grüße
Jürgen Gerste

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Ihre Serie "Was fürn Glück" hat mich begeistert! Die Väter wirken so glücklich mit ihren Trisomie 21 Kindern, und auch die großen und ganz kleinen Kinder fühlen sich geliebt und angenommen. Da ich selber in der inklusiven Schule solche Mädchen kenne, weiß ich auch, wie offen und liebevoll sie sind!
Es ist gut, dass gerade auch die Väter in den Blick genommen wurden, da es ja auch Fälle gibt, wo sie das Feld räumen, wenn sich ein solches Kind ankündigt!
Dr. Renate Löffler.