chrismon: Viele Menschen sagen: "Vorm Tod habe ich keine Angst, aber vorm ­Sterben." Wie ist das bei Ihnen?

Sven Gottschling: Ich habe auch Angst. Weil ich das Sterben schon oft miterlebt habe, auch in Unattraktiv – im Rettungsdienst als Zivildienstleistender und als junger Arzt. Es stirbt nicht jeder Mensch leicht. Trotz all der Hilfen, die wir in der Palliativversorgung anbieten. Manche mühen sich mächtig. Und manche möchten keine abschirmenden Medikamente.

Trotzdem behaupten Sie in Ihrem Buch, dass die meisten Menschen sich das Sterben viel schlimmer vorstellen, als es tatsächlich ist.

Die Menschen glauben, dass sie unter fürchterlichen Schmerzen sterben müssen, dass das dazugehört. Bei uns tauchen immer wieder völlig verzweifelte Patienten auf, die sagen: "Der Hausarzt hat gesagt, wir sind an der Höchstgrenze mit Morphin – ich kann das aber nicht mehr aushalten." Dabei gibt es für Morphin keine Höchstgrenze. Wenn Sie irgendwann das 10-Fache, das 100- oder 1000-Fache der derzeitigen Menge brauchen, Sie werden es bekommen, und es wird wirken. Es gelingt uns bei fast jedem Menschen, den Schmerz zumindest so weit zu kontrol­lieren, dass er gut aushaltbar ist und dass der Patient weiterhin kommunizieren kann.

Prof. Sven GottschlingAnne-Sophie Stolz

Prof. Sven Gottschling

Prof. Dr. med. Sven Gottschling ist Chefarzt des Zentrums für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie am Univer­sitätsklinikum des Saarlandes.

Wo liegt "gut aushaltbar" auf einer Schmerzs­kala von 0 bis 10?

Wenn bei jemand der Tumor in die Nerven hineinwächst und er hat einen Schmerz von 9, hätte nun aber gern 0, und zwar ohne Nebenwirkungen – da finden wir nicht zusammen. Ein wirksames Medikament mit null Nebenwirkungen muss erst erfunden werden. Aber es gelingt uns wahrscheinlich, auf 3 bis 4 zu kommen, bei sehr akzeptablen Begleiterscheinungen.

Macht Morphin süchtig?

Es macht körperlich abhängig. Wenn ich die Substanzen von heute auf morgen absetze, bekomme ich Entzugserscheinungen. Aber das ist genauso, wenn ich einem Blutdruckpatienten seinen Betablocker klaue. Wenn ich es ausschleiche, ist es überhaupt kein Problem. Die psychische Abhängigkeit – ich will das Zeug haben, weil das knallt so schön – verhindern wir durch verzögert wirksame Substanzen. Einen Kick hat man nur bei einer schnell anflutenden Gabe.

"Morphin verlängert das Leben"

Dann hört man immer wieder, Morphin verkürze das Leben.

Das ist ein Mythos. Morphin verlängert das Leben! Alle Studien belegen das, seit langem.

Warum sagt dann so ein Hausarzt, man habe die "Obergrenze" von Morphin erreicht?

Palliativmedizin ist erst seit 2014 im ­Studium verankert, Schmerzmedizin seit 2016. Alle Ärzte, die heute arbeiten, haben in ihrem Studium nichts über Schmerztherapie gelernt. Sie haben sich das später freiwillig angeeignet – oder auch nicht. Die meisten sind sich gar nicht im Klaren darüber, wie differenziert Schmerztherapie ausgeübt werden sollte. Ich bin damals belächelt worden von meinen Kollegen, als ich ein Jahr in eine Schmerzklinik ging, um mich zum Schmerztherapeuten weiterzubilden. Ich lerne permanent weiter, denn es gibt immer wieder neue Erkenntnisse, neue Behandlungsoptionen. Aber das Saarland zum Beispiel hat keine 20 weiter­gebildeten niedergelassenen Schmerztherapeuten – für eine Million Einwohner.

Wie machen das dann die anderen Ärztinnen und Ärzte?

Die kennen vielleicht noch das WHO-Stufenschema zur Schmerztherapie von 1986, das kann man sich in zehn Minuten reintun. Die Weltgesundheitsorganisation wollte damit den Ländern der Dritten Welt eine einfache Tumorschmerztherapie ermöglichen. Das heißt, die meisten Ärzte in Deutschland sind immer noch auf Dritte-Welt-Niveau von vor 30 Jahren.

Beim WHO-Schema gibt es drei Stufen: unten frei verkäufliche Schmerzmittel wie Paracetamol, oben Morphin. Was ­haben Sie dagegen?

Auch Patienten mit schlimmsten Schmerzen müssen sich diese Treppe hochkämpfen, was Schwachsinn ist. Und die Medikamente auf Stufe eins sind höllengefährlich! Es sterben sehr viel mehr Menschen an inneren Blutungen durch die Klassiker Ibuprofen, ASS, Diclofenac, als Leute im Straßenverkehr ums Leben kommen. Die Nebenwirkungen von Morphin werden völlig überschätzt, leider auch von Ärzten. Die setzen Morphin viel zu spät ein und oft total unterdosiert.

Manche Leute sagen selbst: "Ich halte die Schmerzen schon noch irgendwie aus."

Aber Sie kriegen keinen Sparpreis von Ihrer Krankenkasse, wenn Sie jetzt noch ganz viel aushalten! Das, was noch an Zeit da ist, verbringen Sie zusammenge­kauert im Bett. Jeder, der schon mal Zahnschmerzen hatte, weiß, das ist kein Leben.

"Sie haben einen Rechtsanspruch auf eine angemessene Schmerztherapie"

Und wenn ich mir die starken Medikamente lieber aufsparen will, damit sie auch am Ende noch wirken?

Das ist nicht nötig. Man kann am Anfang eine ganz niedrige Morphindosis reinstreicheln.

Reinstreicheln?

Ja, das ist so. Bei den klassischen Schmerzmitteln wie Ibuprofen hat man so was wie einen Ein-Aus-Schalter. Man nimmt eine bestimmte Dosis pro Kilogramm Körpergewicht. Wenn ich zu niedrig dosiere, ­passiert gar nichts, wenn ich höher dosiere, passiert nichts mehr. An – Aus. Bei Morphin habe ich dagegen so was wie einen Schieberegler. Denn Morphin wirkt über Rezeptoren, und von denen haben wir schier unendlich viele auf unseren Zellen. Deshalb kann ich eine Opioidtherapie halbmilligrammweise "reinstreicheln". Ich kann aber auch richtig klotzen, wenn nötig. Dafür braucht es Ärzte, die sich mit den Substanzen auskennen.

Was mache ich, wenn mein Hausarzt mit Schmerzmedikamenten knausert?

Wenn ich eine lebensbegrenzende Er­krankung habe und es klar ist, dass ich in Zukunft mehr Zuwendung brauche, auch medikamentöse, damit meine Symp­tome gut unter Kontrolle sind, dann ist ein Hausarztwechsel mehr als angeraten.

Marta Pieczonko

Habe ich einen Rechtsanspruch auf Schmerzfreiheit?

Sie haben keinen Anspruch auf Schmerzfreiheit, aber Sie haben einen Rechtsanspruch auf eine angemessene Schmerztherapie nach aktuellem Wissensstand. Sie können das sogar einfordern. Sie haben einen Rechtsanspruch auf eine aufsuchende häusliche Palliativversorgung. Leute, das ist euer Recht!

Wann darf ich hoffen, dass Ärzte und Ärztinnen endlich Bescheid wissen über Schmerztherapie und auch über Palliativmedizin?

In sechs bis acht Jahren, dann sind die ­Studierenden von heute in der Praxis oder in der Klinik tätig.

Dann geht’s endlich auch im Krankenhaus palliativ zu?

Die Ärzte im Krankenhaus sind so fies eingetaktet in ihre auch absurden Abläufe, dass die gar nicht die Zeit haben, sich den Patienten so zu widmen, wie es notwendig wäre. Es ist um Klassen einfacher zu sagen: "Frau Müller, ich hab da noch was für Sie, wir machen noch eine leichte Chemo." Obwohl das der alten Dame gar nichts bringt und eher lebensverkürzend wirkt. Die Patientin kriegt noch ein Hoffnungsstrohhälmchen hingehalten, und Sie sind nach fünf Minuten draußen. Wenn ich sage: "Frau Müller, eine weitere gegen die Erkrankung gerichtete Therapie ist aus unserer Sicht überhaupt nicht sinnvoll", da komme ich vor einer Stunde nicht aus dem Zimmer raus. Viele Kollegen würden sich diese Zeit sehr wünschen.

"Viele lindernde Substanzen haben mehr Nebenwirkungen als die Schmerzmedikamente"

Es gibt noch mehr Qualen in der letzten Lebenszeit: Atemnot. Darunter leiden auch viele Herz-Kreislauf-Erkrankte.

Sehr quälend. Die frohe Botschaft: Es gibt hochwirksame Medikamente, in erster Linie auch hier das Morphin. Zum einen nimmt es die Panik, die Patienten atmen also wieder tiefer. Zum anderen verstellt Morphin am Atemzentrum die Empfindlichkeit, die Atemnot fühlt sich nicht mehr so bedrohlich an. Der Patient wird zwar weiterhin nach Luft schnappen, aber wenn ich ihn frage, wie es ihm mit dieser Therapie geht, wird er mir glaubhaft versichern: "Viel besser!" Und dafür braucht man nur einen Hauch Morphin.

Das wirkt immer?

Es gibt Menschen – wenn die Lungen voll Wasser laufen oder die Metastasen zu­nehmen –, bei denen die Luftnot trotz ­aller Bemühungen immer noch quälend ist. Es sind aber wenige Menschen. Und wir können bei allen Symptomen, die nicht erträglich gemacht werden können, immer noch eine Abschirmung anbieten, eine ­palliative Sedierung. Wir dämpfen dann das Bewusstsein.

So wie man Schwerverletzte in ein künstliches Koma legt?

Genau, aber oft ist es gar nicht nötig, das Bewusstsein komplett auszuschalten. ­Häufig reicht es, milde abschirmende ­Medikamente zu geben. Dann können die Menschen noch kommunizieren. Aber ­wir brauchen diese Abschirmungsmaßnahme selten – vielleicht bei fünf bis zehn Patienten von insgesamt weit über 1000, die wir hier im Jahr versorgen. Und es sind vielleicht zwei, die in der kontrollierten ­Bewusstlosigkeit sterben, weil es nicht anders machbar ist.

Es gibt noch eine Pein: die Übelkeit.

Ja. Und da bin ich weniger euphorisch als bei Schmerzen oder Luftnot. Wir haben viele lindernde Substanzen, aber sie haben oft mehr Nebenwirkungen als zum Beispiel die Schmerzmedikamente – sie machen müde, oder der Mund wird sehr trocken. Wir arbeiten auch mit Selbsthypnose, mit Akupunktur, mit Atemtherapie, aber ich würde nicht so weit gehen zu sagen, dass wir bei wirklich jedem Menschen die Übelkeit richtig befriedigend unter Kontrolle bekommen.

"In der Palliativmedizin können wir nur die besten Mitarbeiter gebrauchen"

Schlimm ist auch, wenn Menschen einen Tumor im Hals-Kopf-Bereich haben, der dann durchs Gesicht bricht.

Ich erwarte von allen meinen Mitarbeitern, dass sie auch zu diesen Menschen gehen. Das ist das Mindeste, was wir unseren ­Patienten schuldig sind: dass wir nicht weglaufen, dass wir auch das Unaushaltbare mittragen. Wir haben Patienten mit Kopf-Hals-Tumoren, wo manchmal die Wunden auch bakteriell besiedelt sind.

Das riecht.

Das ist eine irrsinnige Belastung für diese armen Menschen. Da arbeiten wir gerne mit unseren Therapiebegleithunden. Die gehen schwanzwedelnd auf die Patienten zu und freuen sich über den Kontakt. Eine super Erfahrung für solche Schwerstver­stümmelten: Da betritt ein Wesen den Raum, das sich nicht vor mir fürchtet oder ekelt.

Da geht es auch um Würde, oder?

Kein Mensch verliert je seine Würde, aber viele Menschen empfinden das so, dass sie ihre Würde verlieren. Jeder Mensch kann noch was geben, sei er noch so bedürftig, auch wenn er meint, für nichts mehr gut zu sein, außer allen noch zusätzlich Ärger zu machen.

Was geben Ihnen die Patientinnen und Patienten?

Wir bekommen tolle Geschichten zu hören. Wir erreichen häufig mit unseren Patien­ten eine Gesprächstiefe, die kriegen Sie mit Familienangehörigen und besten Freunden selten hin. Sie sitzen Menschen gegenüber, die sich sämtlicher Fassaden ent­ledigt haben, wo man auf den inneren Kern blicken kann. Das berührt einen, und das gibt einem was. Es ist natürlich auch ein gutes Gefühl, wenn jemand, der ­weinend vor Schmerz auf Station angekommen ist, am nächsten Tag strahlend im Bett sitzt und sagt: Ich hätte nicht gedacht, dass ich noch mal lachen kann. Ich finde die Arbeit mit lebensbegrenzend erkrankten Menschen als unendlich be­reichernd. Aber auch als belastend.

Wie halten Sie die Belastung aus?

Wir lachen viel, machen viel Entlastendes, viel Supervision. Ich glaube, unser Team ist extrem stabil. In der Palliativmedizin können wir nur die besten Mitarbeiter gebrauchen. Das sind schon besondere Menschen. Ich bin sehr stolz auf unser Team!

"Das Notfallset: ein Beruhigungsmittel und ein Stapel dunkelroter Saunatücher"

Noch mal zu den schrecklichen Sachen am Lebenssende: Hirntumor.

Mies ist, wenn sich Metastasen im Hirnlappen befinden, also ganz vorne, denn da sitzt unsere Persönlichkeitsstruktur. Ich hab schon Patientinnen erlebt, die nackt durch die Gegend liefen und jeden angegraben haben, oder einen bis dahin liebevollen Familienvater, der sehr rüde seinem kleinen Kind das Essen wegge­futtert hat. Wir können diese neuropsychiatrischen Störungen nur zum Teil lindern. Andererseits sind echte Persönlichkeitsveränderungen ziemlich selten. Oft sitzen die Tumoren eher so, dass die Menschen schwächer werden, Bewusstseinsstörungen haben, später ins Koma fallen, und irgendwann kommt es aufgrund der Hirnschwellung zu einem Atemstillstand.

Marta Pieczonko

Eine letzte Scheußlichkeit: starke Blutungen am Lebensende.

Bei Tumoren in der Lunge, im Kopf-Hals-Bereich, in Magen und Darm kann am Ende ein Gefäß aufgehen. Aber Verbluten ist was Gnädiges. Man wird ganz schnell müde, man verliert das Bewusstsein und stirbt, ohne dass das mit gravierenden Beschwerden verbunden ist. Aber manchmal blutet es nach außen, und bei einem Doppelzentnerkerl wie mir sind das bis zu fünf Liter. Wenn ich mit einer geplatzten Arterie dann noch panisch rumrenne...

Oh!

Für solche Fälle braucht man griffbereit ein Notfallset: ein Beruhigungsmittel als Nasenspray und einen Stapel dunkelroter Saunatücher. Uns ist auch wichtig, dass wir Angehörige befähigen, aktiv zu werden. Dass sie nicht danebenstehen müssen, sondern ihrem Angehörigen einen Hub des Nasensprays geben können, Tücher auflegen, die Hand halten und dabei wissen, dass er keine Schmerzen hat. Das fühlt sich auch hinterher besser an.

Macht das den Menschen nicht Angst, wenn Sie sagen, was alles passieren könnte?

Nein. Die Leute sagen: "Wir hatten selbst schon überlegt, was alles passieren könnte." Und dann bekommen sie von uns eine ganz einfache Handlungsanleitung für akute Schmerzen, Luftnot, Übelkeit, Verbluten – für jeden Laien machbar. Das nimmt ganz viel Angst.

"Schwierig, Krankenhausträger dafür zu begeistern, eine Palliativstation aufzubauen"

Sie erzählen, was alles möglich ist, dass man am Lebensende keine Qualen hat – aber krieg ich das überhaupt?

Sehr viele Patienten sterben, während sie auf einen Platz auf einer Palliativstation oder im Hospiz warten; auch bei der "Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung" haben wir neun Jahre nach Inkrafttreten des Gesetzes keine flächendeckende Versorgung, bei Kindern sind wir bundesweit sogar nur bei 20 Prozent Flächenab­deckung. Es ist gruselig, wie manche Krankenkassenverwaltungen das verschleppen. Sagen wir mal so: Das Palliativ- und Hospizgesetz von 2015 ist ­super – ich würde mir nur wünschen, dass die Politik auch für die Umsetzung sorgt.

Hängt es auch am Geld?

Es ist schwierig, Krankenhausträger dafür zu begeistern, eine Palliativstation aufzubauen. Die investieren lieber in Gelenkersatz oder Wirbelsäulenchirurgie, denn da kommen auf jeden Fall schwarze Zahlen raus. Palliativversorgung setzt nun mal wenig Maschine ein, dafür viel Mensch, und Personal ist teuer. Die Palliativversorgung müsste deutlich besser vergütet werden.

Wie viele Menschen sind unversorgt?

Es stirbt nicht jeder beschwerdereich. Aber rund 25 Prozent aller Sterbenden brauchen eine spezialisierte palliativmedizinische Versorgung, ob nun in der Klinik, im Heim oder zu Hause – davon sind wir kilometerweit entfernt.

Ist es immer noch so, dass vor allem Krebskranke Zugang zu dieser Versorgung haben, selten aber Herzkranke?

Ja. Dabei hat ein schwerst herzgeschädigter Mensch auch Atemnot. Der hat zum Teil eine schlechtere Lebensqualität als ein Tumorpatient und sogar eine kürzere Lebenserwartung! Dazu kommen Menschen mit Demenz, Lungenkrankheiten, Leberausfall, Nierenproblematik, Muskeldystrophie, Mukoviszidose. Diese Menschen sind bislang überhaupt nicht im Fokus. Bestimmt die Hälfte der Menschen, die eine Palliativversorgung brauchen, sind nicht tumorerkrankt.

"Was wir für Sterbenskranke im Krankenhaus tun, können wir auch zu Hause bieten"

Arm dran bin ich ja wohl auch, wenn ich im Heim lebe, oder?

Da ist eine Nachtschwester für 40 Bewohner zuständig, und wenn dann zwei im Sterben liegen und ein weiterer Durchfall hat, dann sterben die halt alleine. Das zu verbessern kriegt man nur hin, wenn man Geld in die Hand nimmt. Denn es nutzt ja nicht, wenn die Nachtpflegekraft jetzt zwar palliativ weitergebildet ist, aber weiterhin alleine zuständig ist! Und statt des wilden Gemauschels aus Hausärzten und Notdienst bräuchte man heimverantwortliche Ärzte, die mindestens eine schmerztherapeutische und palliativmedizinische Basisqualifikation haben.

Lesen Sie hier, was Sie beim Ausfüllen einer Patientenverfügung beachten sollten

Fast alle Menschen möchten zu Hause sterben, aber die meisten sterben dann doch im Krankenhaus oder im Heim.

Kein Mensch ist zu krank, als dass er nicht zu Hause sterben könnte.

Wenn da jemand ist, zu Hause.

Wenn da jemand ist, der auch signalisiert: Ich kann das mittragen. Es gibt Menschen, die sagen: "Ich schaff das nicht, ich halt das nicht aus." Und dann muss man sagen: "Auch der Wunsch eines Sterbenden, zu Hause zu sterben, muss manchmal unerfüllt bleiben." Aber wenn da Konsens ist – wir können eigentlich alles, was wir für Sterbenskranke im Krankenhaus tun können, auch zu Hause umsetzen.

Aber dann werden viele doch noch kurz vor knapp ins Krankenhaus geschleift.

Weil keine vorausschauende Notfall­planung gemacht worden ist! Dann sind die Angehörigen bei bestimmten Symptomen hilflos.

Bei Rasselatmung zum Beispiel.

Genau. Aber wenn ich als Angehöriger weiß, dass der, der da liegt und rasselt, das selber gar nicht mehr als leidvoll spürt, dann kann ich das besser aushalten. Ich muss wissen, dass ich keine Flüssigkeit mehr zuführen darf, weil der Körper das nicht mehr verkraftet. Und ich weiß, ich kann ein Medikament geben, dann hört das Gerassel auf. Dann kann ich mit dieser Situation wunderbar umgehen. Wenn ich in meiner Panik den Notarzt rufe, was macht der? Catch and carry. Zack, in die nächste Klinik. Dann stirbt man in der Notaufnahme.

Eine Notaufnahme ist nicht gemacht für Sterbende.

Die liegen dann wie in der Fernsehserie "Emergency Room" hinter ein paar Vorhängen, die verzweifelten Angehörigen daneben, und zwei Meter weiter wird versucht, ein Menschenleben durch Reani­mation zu retten.

"Ich habe gelernt, dass ich dann erst mal die Klappe halte"

Sie reden heute sehr konkret, manchmal auch flapsig von Sterbebegleitung. Aber damals, als Sie als junger Arzt ein Sterbeseminar im Kloster besuchten, war Ihnen ganz anders zumute.

Wir sollten uns in dem Seminar vorstellen, wir hätten nur noch 24 Stunden zu leben. Damit sollten wir uns alleine beschäftigen. Das war eine emotionale Achterbahnfahrt für mich. Als wir uns am Abend wieder im Seminarraum trafen, waren die meis­ten ziemlich verstört, viele sogar völlig verheult.

Was hat Sie da so aufgewühlt? Dass auch Sie sterblich sind?

Selbst wenn man tagtäglich am Bett von Schwerstkranken und auch Sterbenden steht, ist es eine riesige Überraschung, dass man auch selbst irgendwann mal dran ist. Gerade als Mediziner ist man in einem permanenten Unsterblichkeitswahn unter­wegs, man ist ja der Retter und Heiler der anderen. Dass man das die meiste Zeit von sich schiebt, ist auch gesund. Aber man muss sich da auch mal bewusst drauf einlassen. Das macht was mit einem.

Was hat das mit Ihnen gemacht?

Das Spannende fand ich erst mal das Gefühl der totalen Schockstarre. Das erleben wir ja auch bei vielen Patienten, wenn wir ihnen gravierende Diagnosen mitteilen oder wenn wir sagen müssen, dass auch die dritte Chemotherapie nicht gegriffen hat. Wenn man jemand solch einen Hammer über den Kopf zieht, ist es völlig sinnfrei, drei Minuten später mit irgendeinem Hilfsangebot aufzuwarten, der liegt doch bewusstlos am Boden. Ich habe gelernt, dass ich dann erst mal die Klappe halte. Dass wir für einen späteren Zeitpunkt ein Gespräch vereinbaren.

Sie haben viel mit sterbenden Kindern zu tun – kann man sich von denen was abgucken?

Die Kinder sind mal todtraurig, und fünf Minuten später wollen sie ins Kino, zu McDonald’s, sich mit Freunden treffen. Die haben keinen Bock auf Dauertrauern. Das ist auch so was von ungesund. Da können wir viel von Kindern lernen. Wenn wir selber trauern und jemand erzählt einen guten Witz, und wir ertappen uns dabei mitzulachen, haben wir ein scheiß Gefühl. Warum?

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