Wie eng sie beisammensitzen. Sie entweder auf seinem Schoß oder doch zumindest mit ihren Füßen darauf, damit er sie massieren kann. Ihre Socken haben kindlich-große rosafarbene Punkte. Und auch ihr magentafarbenes DFB-T-Shirt trägt sie, nicht etwa, weil sie sich sonderlich für Fußball interessieren würde, sondern ausschließlich wegen seiner offensiven Heiterkeit.
Er dagegen, geschuldet einer genauen ästhetischen Vorstellung davon, was ihn gut kleidet, in dunkel-gesetztem Oberhemd, das seine grau melierten Haare vorteilhaft kontrastiert. Auch er mit dem gelösten Lächeln des Verliebten, aber sich dennoch nicht völlig darin verlierend, weil das nicht seinem Charakter entspräche und ein gewisses Maß ja auch in der Liebe von Vorteil ist. Durch seine strahlend blauen, fast hypnotischen Augen sieht er eine Frau, die ihre Haare mit einer Schmetterlingshaarspange hochsteckt und in vielem schneller ist als er selbst. Manchmal weiß er gar nicht, wie er die heranrollenden Wogen ihrer Begeisterung parieren soll. In jeder seiner Gesten, jedem seiner Sätze steckt etwas abgewogen Kontrolliertes. "Ich bin kein Haudrauf", sagt Christian.
Genau das liebt sie an ihm.
Andererseits.
Wenn sie von Kindern redet, findet er das zu früh. Insbesondere deshalb, weil sie ja gar keine bekommen kann. Und sie allerlei Aufwand betreiben müssten, würden sie es trotzdem wollen. Mit ungestümer Kraft drängt sie in das Leben, das sie viele Jahre versäumt hat. Während sie bereits an einer gemeinsamen Zukunft baut, ist er kaum in der Gegenwart angekommen. Obwohl 18 Jahre jünger als er, hat sie viel konkretere Vorstellungen von dem, was sie will. "Bei ihr ist es ein farbiges Bild, das bereits fertig gemalt an der Wand hängt", sagt Christian. Sein eigenes Leben dagegen "eher noch eine unfertige Bleistiftskizze".
Christian und Luisa, sie 30, er 48. Fast ein Jahr sind sie jetzt zusammen. Christian ist recht unerfahren mit Frauen und doch deutlich erfahrener als sie mit Männern. Was nicht schwer ist: Er ist nämlich ihr erster Mann. Dass sie zusammen sind, ist in vielerlei Hinsicht ein Wunder, denn beiden war der Zugang zum anderen Geschlecht lange verstellt. Weil etwas in ihnen war, von dem sie glaubten, es mache sie uninteressant für den jeweils anderen. Weil sie sich nicht weiblich genug fühlte und er sich zu wenig männlich. Weil sie ein Chromosom zu wenig hat und er zumindest lange dachte, er habe eines zu viel. Aber der Reihe nach.
An diesem Sommertag auf der Terrasse seiner Wohnung in Mettmann bei Düsseldorf muss Luisa ein bisschen aufpassen, dass ihre Nähe nicht schmerzhaft für Christian wird. Seine OP liegt erst vier Tage zurück. Auf seinem Handy zeigt er das Foto von seinem Oberkörper kurz vor dem Eingriff. Mit blauem Stift sind die Bahnen eingezeichnet, an denen entlang das Fett abgesaugt wurde. Manchmal schmerzt es noch ein bisschen unter dem Verband, aber das erträgt er gern. Weil es wie eine späte Befreiung ist.
"Aus dem Paralleluniversum der Weiblichkeit", sagt Christian, Elektroingenieur im öffentlichen Dienst, war schon in früher Kindheit etwas zu ihm gekommen, auf das er gern verzichtet hätte: eine leicht vergrößerte Brust, für die er sich schämte, vor allem mit einsetzender Pubertät, wenn die anderen im Schwimmbad ihn dafür hänselten. Der Blick in den Spiegel: eine permanente Kränkung. "Zudem noch eine weibliche Fettverteilung, wie man sieht." Bauch, Beine, Po. Obwohl man es, zumindest im bekleideten Zustand, überhaupt nicht sieht. "Ich habe das Verdecken ja 48 Jahre lang trainiert", sagt er wie zur Erklärung und zündet sich eine Selbstgedrehte an.
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Auch Luisa hat viel verstecken müssen. Aber heute, da sie das Leben nicht mehr fürchtet, sondern in ihm steht, versteckt sie sich nicht mehr. Reflektiert und mit einer Offenheit, hinter der 200 Therapiestunden stehen, erzählt sie von der schwierigen Suche nach sich selbst: Als sie vor 30 Jahren auf die Welt kommt – 2520 Gramm, Gelbsucht, Lymphödeme an den Beinen – ist die Geburtsdiagnostik noch nicht sehr weit. Dass ganz sicher etwas mit ihr nicht stimmt, wird klar, als sie 14 ist und weder weiterwachsen noch in die Pubertät kommen will. Während andere Mädchen allmählich Brüste bekommen, sich über Probleme mit ihrer Regel unterhalten und anfangen, sich für Jungs zu interessieren, sind dies für Luisa unergründliche Dinge aus einer fremden Welt.
Im Dr.-von-Haunerschen-Kinderspital in München finden sie 2008 die Ursache: Luisa leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von etwa 1:2500 bis 1:3000 aller lebendgeborenen Mädchen auftritt: Beim Ullrich-Turner-Syndrom ist eines der beiden geschlechtsbestimmenden X-Chromosomen verändert oder fehlt ganz – wie bei Luisa.
Sie fühlt sich unvollständig
Diese Mädchen sind oft kleinwüchsig, kommen, weil die Eierstöcke nicht normal entwickelt sind, nur verzögert oder gar nicht in die Pubertät und sind in der Regel unfruchtbar. Fast noch schlimmer als die organische Einschränkung ist der psychische Kollateralschaden. Ein Gefühl der Unzulänglichkeit. Fragt man Luisa, welchem Geschlecht sie sich zugehörig fühle, sagt sie bis heute: "Den Frauen mit Turner-Syndrom." Frau allein ist ihr zu wenig, wahrscheinlich, weil sie es in ihren Augen nicht ausfüllt.
Rein äußerlich sieht man ihr nichts an. Auf die Wachstumshormone hat sie gut reagiert, mit 1,58 Meter fällt sie heute nicht mehr aus dem Rahmen. Sie hat wenige Wimpern über den blauen Augen, aber das haben auch andere. Ihre Haut ist blass und empfindlich, sie schminkt sich nicht, weil sie meist Augenentzündungen davon bekommt. Aber weder hat sie die typische Nackenfalte noch Wassereinlagerungen.
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Luisa arbeitet im Sozialdienst in der Uniklinik München und obwohl ihr Leben kein Glückslos war, ist sie ein fröhlicher Mensch. Sie würde nicht von sich sagen, sie sei krank oder behindert. Dabei ist ihr Leben schon ein großes Wunder für sich: Nur zwei Prozent der Föten überleben die Schwangerschaft mit Turner-Syndrom; und wer es schafft, hat oft schwere angeborene Herzfehler, die sehr bald nach der Geburt operiert werden müssen. Auch andere Organe sind häufig fehlgebildet. Ihre aber seien, wie sie sagt, "tipptopp".
Natürlich, es gibt ein paar Unwägbarkeiten: Weil ihr Blutdruck zu hoch ist, werden die Arterie und auch ihre Herzklappen ständig überprüft. Gegen den zu hohen Ruhepuls kann man wenig tun. Gegen den Eisenmangel und die schlechten Schilddrüsenwerte schon. Sie wiegt etwas zu viel und ihre Zuckerwerte sind leicht erhöht. Zeit ihres Lebens hatte sie immer viel mit Mittelohrenentzündungen zu tun, so dass sie seit kurzem auf Hörgeräte angewiesen ist. In Griffweite hat sie immer die Östrogenflasche und die Tablette, mit der sie alle 14 Tage ihren Zyklus aufbaut. "Es gibt schon ein paar Baustellen", sagt sie und bleibt betont positiv: "Nervt, aber kann man alles behandeln …"
Wenn Luisa aufsteht, sieht man, dass sie leicht gebeugt geht. Ihr Herz haben sie gleich nach der Diagnose gecheckt, die Nieren und die Leber, dieser Teil des Syndroms wurde ihr von den Ärzten sehr genau erklärt. Aber das in ihren Augen Wichtigste haben sie ihr erst ganz zum Schluss erzählt. Ein traumatischer Moment für Luisa, als ihr Bauch beschallt wird und die schier endlose Suche nach ihren Eierstöcken erfolglos bleibt. Weder hat sie mit 14 den konkreten Wunsch nach Familienplanung noch eine genauere Vorstellung davon, wie das konkret funktioniert. Und dennoch ist da ein Gefühl, "unvollständig" zu sein.
Die Eltern, damals gerade geschieden, können ihr Minderwertigkeitsgefühl nicht auffangen. Dass sie ihr raten, es für sich zu behalten, damit sie nicht von anderen gehänselt wird, macht die Sache für sie nicht leichter. Mit der Schule tut sich Luisa schwer. Weil sie so klein und zart ist, schicken die Eltern sie zunächst auf eine Grundschule nur für Mädchen. Später ist sie sechs Jahre auf dem Gymnasium, aber in der zehnten Klasse viel krank, bekommt eine Lungenentzündung. Eine Zeitlang nässt sie ins Bett. Weil sie überfordert ist, wechselt sie auf eine inklusive Schule in München.
Angst vorm Gruppenduschen
Die Schule ist auch für Christian ein Problem. In einer Zeit, in der seine Klassenkameraden, wie er sagt, "zum Herkules" werden, kommt er sich gänzlich unmännlich vor. Komplexbehaftet und nicht vorzeigbar. Damals fällt er in das, was Psychologen "Vermeidungsverhalten" nennen: Er geht natürlich nicht mehr ins Schwimmbad. Aber auch im Sportunterricht gibt es Umkleidekabinen. Und noch schlimmer: Duschen muss man natürlich auch dort. Genau deshalb habe er den Zivildienst gewählt und nicht die Bundeswehr, denn da wurde in seiner Vorstellung "ja ständig geduscht". Beim Zivildienst macht er eine Rettungssanitäterausbildung, arbeitet in der Notaufnahme und der Intensivstation.
Er reift, bekommt Bestätigung, trotzdem bleibt sein Komplex, der auch Auswirkungen auf sein Sexualleben hat: Erst mit Ende 20 hat er sein erstes Erlebnis, selbst spricht er nie Frauen an, das Kennenlernen muss schon von ihnen ausgehen. Es passiert nicht viel, aber das Wenige ist nicht grundsätzlich negativ: keine Ablehnung, keine Beschwerden, irgendwie passt seine zu große Brust schon ins Gesamtkonzept eines stämmigen jungen Mannes. Aber vor sich selbst hat er keine Chance, zu tief der Zweifel in ihm.
Lange hat er darüber ja gar nicht gesprochen.
"Aber du bist schon viel offener geworden", lobt Luisa. Er lernt es von ihr. Wobei es ihm manchmal auch etwas zu viel wird. Ihr Rumnörgeln an seinem Rauchen zum Beispiel, am Tag vor Silvester war es kulminiert; er dachte, wenn sie jetzt weiter Druck macht, ist er weg. Dabei wollte sie ihm nichts Böses, sie machte sich einfach Sorgen um ihn, weil er ohnehin vergrippt war und schlecht Luft bekam, und Panik in ihr aufstieg, weil sie unter keinen Umständen den Mann verlieren wollte, der gerade wie ein großes Geschenk in ihr Leben getreten war.
Richtig streiten tun sie nie. Aber dazu gehören ja auch zwei und streiten mit Christian ist so, als würde man mit dem Meer streiten wollen. Eigentlich völlig sinnlos. Natürlich weiß sie, dass sie impulsiver und viel schneller ist als er, und manchmal vermeint sie deshalb auch eine "Angespanntheit" bei ihm zu erkennen. "Ja", sagt Christian, "manchmal habe ich schon den Wunsch, sie zu bremsen." Andererseits schätzt er ihre "unterschwellige Art, mich zu Sachen zu bewegen, die ich angehen sollte". Sie hat ihn nicht um die OP gebeten, hatte sich nicht an seiner Brust gestört. Und doch war sie, wie er sagt, der Auslöser dafür. Weil sie "wie ein Turbo" auf ihn wirke. "Sie hat Eigenarten, die meine Selbstkräfte wecken."
Weil sie nicht akzeptiert, wer sie ist, findet sich Luisa selbst lange unattraktiv. Und bekommt das von den Jungs auch gespiegelt. Jedenfalls kommt es ihr so vor, denn sie verliebt sich grundsätzlich in solche, die nicht an ihr interessiert sind. Ein unerwidertes Gefühl, eine Ablehnung, die ihr Selbstbild dauerhaft prägt. Und so fühlt sie sich am Ende immer verletzt. Und nie genug. Natürlich ist auch ihr Männerbild nicht förderlich für das, was sie sich eigentlich wünscht.
In ihrer Vorstellung sind Männer laut, blasen sich künstlich auf und saufen auf dem Oktoberfest, bis sie sich übergeben. Dass sie auch in ihrer Sexualität meist brutal und übergriffig sind, hat sie schon in der Grundschule gelernt. In der ersten Klasse wurde eine Klassenkameradin von ihr, sechs Jahre alt, brutal auf der Toilette vergewaltigt. Danach durften sie in der Schule aus Sicherheitsgründen nur noch zu zweit auf die Toilette. "Das ist etwas, das bleibt", sagt Luisa.
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In ihre allgemeine Verunsicherung hinein sagt eines Tages ihre Großmutter einen Satz, von dem sich Luisa jahrelang erholen muss: Sie habe "der Mama doch schon während der Schwangerschaft geraten, mal zu schauen, ob das Kind gesund ist". Luisa fühlt sich vor den Kopf gestoßen. Weil da etwas mitschwingt, das sie zutiefst verletzt. Weil ihr ein lebenswertes Leben abgesprochen wird und man es ja auch so verstehen kann, als wäre sie besser abgetrieben worden.
Ein Hoffnungsfunke
Viele Jahre später konfrontiert sie ihre Großmutter. "Aber du weißt doch, dass wir dich lieben", versichert diese, denkt eine Weile nach – und entschuldigt sich. Sie sagt, dass sie Schwierigkeiten habe, mit "Andersartigkeiten" umzugehen. Ihre eigene Mutter sei schizophren gewesen und fast dem Euthanasieprogramm der Nazis zum Opfer gefallen.
Luisa verzeiht ihr.
Vielleicht ist es diese unbedachte Bemerkung, die sie vor drei Jahren, als sie ihr zurückliegendes Leben in einer Therapie aufarbeitet, dazu veranlasst, sich in der Turner-Syndrom-Vereinigung e. V. zu engagieren und wenig später dort auch Vorstand zu werden. Da sie das Thema ihrer Kinderlosigkeit auf Schritt und Tritt verfolgt, fragt sich Luisa eines Tages: Wie geht es wohl Männern, die nicht zeugungsfähig sind? Müsste es nicht eigentlich auch ein männliches Pendant geben zum Turner-Syndrom?
Und das gibt es tatsächlich: Männer, recherchiert sie im Internet, mit dem sogenannten Klinefelter-Syndrom haben das zu viel, was sie zu wenig hat: ein X-Chromosom. Sie haben relativ weibliche Körperformen, wenig Behaarung, kirschkerngroße Hoden und sind steril.
So ist Luisa die erste Frau, die sich vor eineinhalb Jahren für eine Mitgliederversammlung des "47xxy Klinefelter Syndrom e. V." interessiert. Einerseits möchte sie eine Wissenslücke schließen, aber sie hat natürlich auch einen Hintergedanken. Den Frauen mit Turner-Syndrom fühlt sie sich in besonderer Weise verbunden, in ihrer Gegenwart fühlt sie sich aufgehobener und behüteter als mit "normalen" Frauen. Vielleicht ist es mit den Männern ja so ähnlich, denkt sie, als sie im September 2023 in stiller Hoffnung nach Fulda fährt.
Erste Blicke und ein Spaziergang
Es ist schon spät und ziemlich dunkel, als sie ankommt, und so kann sie den Vorstand, der sie flüchtig begrüßt, nicht richtig sehen. Am nächsten Morgen, als Luisa gebeten wird, etwas zum Turner-Syndrom zu sagen, sitzt er zufällig neben ihr. Aber wie am Abend ist er wieder sehr still. Was schade ist, denn "für einen Mann" erscheint er ihr "ziemlich sympathisch." Doch dann steht ein Spaziergang mit der Gruppe an: vom Kloster Frauenberg runter nach Fulda zur Kirche.
Christian – seinen Namen hat sie inzwischen erfahren – fragt sie, wie es ihr mit dem Turner-Syndrom gehe. Eine durchaus naheliegende Frage, aber auf bestimmte Weise doch auch sehr persönlich, wie sie findet. Es liegt etwas in der Art, wie er sie fragt, dass sie sich sofort ernst genommen fühlt. Während des Spaziergangs weicht er nicht von ihrer Seite, die anderen setzen sich allmählich ab. Luisa ist bereits tief in ihre Familiengeschichte eingestiegen, "das volle Programm", wie sie sagt. Aber auch er beginnt von sich zu erzählen.
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Von den Zweifeln an seiner Männlichkeit. Wie er im Internet recherchiert und 2004 zum ersten Mal den Verdacht hat, er könnte unter dem Klinefelter-Syndrom leiden. Wie er an die Deutsche Klinefelter-Syndrom-Vereinigung gerät und er sofort angetan ist von der Gemeinschaft und dem sanften Umgang der Männer miteinander. Obwohl er 1,86 ist, fühlt er sich immer noch "als ein kleines Männlein, so vom Charakter, zerbrechlich". Es imponiert ihm, wie offen sie hier über ihre Probleme reden, wie selbstbewusst sie sind, obwohl ihnen etwas fehlt. Er möchte auch ein bisschen sein wie sie und versucht, sich Dinge von ihnen abzuschauen, während er beim Sommerfest aushilft.
Weil er Sicherheit haben will, fährt er 2009 nach Münster an die Uniklinik. Und ist fast ein bisschen enttäuscht, dass nach Blutentnahme und Chromosomenanalyse das Klinefelter-Syndrom bei ihm ausgeschlossen werden kann. Allerdings ist sein Testosteronwert etwas zu niedrig. Um ihn anzuheben, muss er sich nun jeden Tag nach dem Duschen ein Gel auf die Unterarme streichen. Auch, wenn er nun gar nicht direkt betroffen ist: Den Kontakt zu den Klinefelter-Patienten lässt er nicht abbrechen, ganz im Gegenteil. Als eine neue Vereinigung mit dem Namen "47xxy Klinefelter Syndrom e. V." entsteht, lässt er sich 2014 in den Vorstand wählen.
Am Ende ihres langen Spaziergangs, bei dem in Luisa ein Traum reift, der sie leicht schwindlig macht, sagt sie lautlos zu sich selbst: "Könnte mehr werden als nur ein Kumpel." Eigentlich sieht er verdammt gut aus, sehr männlich wirkt er auf sie, aber zugleich ungemein weich und mit einer Empathie, die sie noch nie erlebt hat. Seine ingenieursnüchterne Analyse ergibt aber vor allem zwei Hemmschwellen.
Einmal den Altersunterschied, der ihm doch sehr groß erscheint, und dann die Tatsache, dass sie in München, also 600 Kilometer entfernt, wohnt. Er möchte nicht zu viel Energie investieren in etwas, dessen Ausgang er nicht einschätzen kann, deshalb ist er erst mal zurückhaltend. Für ihre Begriffe: zu sehr. Nein, so ein Flirten, wie man es aus Filmen kennt, ist es nicht, das können sie beide nicht so gut, und doch glaubt Luisa etwas zu erkennen, was ihm selbst vielleicht noch gar nicht ganz klar ist. Wird er in ihrer Gegenwart nicht manchmal rot?
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Und als er sie beim Abschied in den Arm nimmt, weiß sie, "dass es auch auf der körperlichen Ebene passt". Aber vielleicht ist sie wieder einmal zu schnell. Denn nach diesem ersten Zusammentreffen passiert erst einmal: wenig. Als sie ihm gleich am nächsten Tag schreibt, findet sie ihn reserviert, seine Antworten, aus ihrer Sicht, unangemessen kurz. Sie hat ihm mitgeteilt, dass sie "die Zeit mit ihm sehr genossen" habe und er "ein wunderbarer Mensch" ist. Er antwortet knapp und wünscht ihr "einen schönen Tag", was nun nicht gerade das ist, was sie sich erhofft hat. Sie hat Angst, dass es läuft wie immer, und sie wieder einem Mann hinterherrennt, der nichts von ihr will. Zu Silvester schickt sie ihm, ohne allzu große Hoffnungen, einen eher allgemeinen Neujahrsgruß. Merkwürdigerweise reagiert er ausgerechnet darauf.
Sie verabreden sich in Würzburg, weil es für beide auf halbem Weg liegt. Am 20. April 2024 ist das Wetter ein bisschen kühl, sie laufen in der Altstadt umher, irgendwann berührt sie ihn vorsichtig am Arm und als sie seine Hand streift, nimmt er ihre und sie lässt nicht mehr los. Sie sagt: "Zum Glück haben wir uns kennengelernt", was für seine Verhältnisse natürlich wieder viel zu euphorisch ist und deshalb auch nicht erwidert wird. Aber immerhin widerspricht er nicht. Dass er sie mag, ist ja auch so klar. Als sie sich zum ersten Mal küssen, überlässt sie ihm die Führung, "mit körperlicher Nähe" kennt sie sich, wie sie sagt, "ja nun gar nicht aus". Andererseits: Besonders schwierig scheint es ihr eigentlich nicht.
Luisa macht ihm Mut
Zwei Vorstände, die sich mit X-Chromosomen beschäftigen und auf der Suche nach sich selbst den anderen fanden. Aber natürlich ist das nur ein vorläufiges Happy End.
Es ist ja nicht so, dass es nun keine Probleme mehr gäbe. Christians Arbeit zum Beispiel: Das, was Luisa besonders an ihm mag, seine Sanftheit, die ruhige Überlegtheit, dass er sich nie aufplustert – ist im beruflichen Umfeld eher ein Nachteil für ihn. Weil er es versäumt, sich für seine Interessen einzusetzen. Luisa macht ihm Mut, mehr für sich einzustehen. Denn das tangiert ja auch ihre Beziehung. Sie sagt, sie könne "nicht jedes Mal riechen", wenn er sich getroffen fühlt, nur weil sie etwas sagt und ihm dabei versehentlich auf die Füße tritt.
Natürlich würde Luisa auch gern mal das Thema, das sie so lange beschäftigt, etwas offensiver angehen. Es ist ja nicht so, dass es keine Möglichkeiten gäbe: Embryonen- oder Eizellspende, Pflegschaft oder Adoption. Aber verschrecken möchte sie ihn damit nicht. Ein bisschen ängstigt Christian nämlich die Vorstellung, dass er vielleicht bald als Vater und Ehemann gefragt sein könnte. Bis eben noch hatte er sich eingerichtet in einem ruhigen Singleleben und nun ist da diese Frau, in die er verliebt ist wie noch nie. Aber überrollen lassen möchte er sich auch nicht.
Trotz ihrer Fernbeziehung – sie lebt und arbeitet schließlich in München – treffen sie sich fast jede Woche. Eine gemeinsame Wohnung würde einiges erleichtern, aber in Kenntnis des Charakters ihres Freundes, hat Luisa auch diesen Wunsch vorerst noch zurückgestellt. Sie weiß, dass sie ihr Tempo drosseln, vielleicht seinem anpassen muss.
Christian hat sich jetzt angemeldet für eine Tagesklinik, um an Selbstsicherheit zu gewinnen. Der Impuls kam von ihr, aber die Entscheidung war seine. Luisa findet, dass er durchaus schon mit Farben malt. Vielleicht passen ihre Bilder ja doch in einen einzigen Rahmen. Vor ein paar Tagen hat sie bei der Hochzeit einer Freundin den Brautstrauß gefangen und es als gutes Zeichen gewertet.
