Für eine Patientenverfügung muss man sich Zeit lassen
Für eine Patientenverfügung muss man sich Zeit lassen
Elke Ehninger
Unfall und Krankheit
Darauf ist bei einer Patientenverfügung zu achten
Haben Sie vor Jahren mal eben eine Standard-Patientenverfügung unterschrieben? So was kann im Notfall zu Streit führen. Ein Patientenschützer weiß, wie es besser geht und worauf man achten muss
Tim Wegner
21.08.2023
10Min

chrismon: Viele Leute sagen: Wenn ich so krank bin, dass ich mich nicht mehr äußern kann, soll meine Familie entscheiden, was medizinisch mit mir gemacht wird, ich schreibe jedenfalls keine Patientenverfügung. Funktioniert das?

Kristjan Diehl: Das führt eher zu Streit. Die ärztliche­ Seite schlägt eine Behandlung vor, die Angehörigen ­lehnen sie ab, weil sie sagen: Die kranke Person hätte ­diese Behandlung nicht gewollt. Aber belegen können sie das dann nicht.

Wissen die Familienmitglieder voneinander, was sie ­wollen würden in einer gesundheitlichen Krise?

Nein. Wir merken das, wenn Paare zu uns in die Beratung für eine Patientenverfügung kommen und meinen, es gehe ganz schnell, weil sie von sich und vom anderen genau wüssten, was sie wollen und was nicht. Zum Beispiel nicht so leben wie die Nachbarin damals im Wachkoma. Wenn wir dann ins Gespräch kommen, bewerten die Leute konkrete Behandlungen doch ganz anders als vorher gedacht.

Kristjan Diehl

Kristjan Diehl ist Berater bei der Deutschen Stiftung Patienten­schutz. Das ist eine ­gemeinnützige Organisation, die die Interessen von schwerstkranken, pflegebedürftigen und sterbenden Menschen ­vertritt.

Was fragen Sie zum Beispiel?

Was ist für Sie nach einem Unfall eine Einschränkung, mit der zu leben Sie weiter bereit sind, und was ist Sie für ein absolutes No-Go? Dann sagen die Menschen manchmal: eine hohe Querschnittlähmung, also eine Lähmung auf Höhe der Halswirbel oder der Brustwirbel. Und der Partner, der daneben sitzt, sagt: "Aber ich kann dich doch nicht sterben lassen, wenn du mit gelähmten Armen und Beinen weiterleben könntest und zwar bei Verstand!" Dann überlegen manche: "Vielleicht sage ich ja wirklich eine Woche später, nach dem Erwachen aus dem Koma: Ich leb doch lieber querschnittgelähmt, als dass ich tot bin." Diese Auseinandersetzungen gehören in die Gespräche.

Also ist es riskant, eine Patientenverfügung zu haben!

Natürlich birgt eine Patientenverfügung Risiken. Aber die Risiken sind größer, wenn man nichts verfügt. Denn in der Regel sind sich Angehörige und Ärzte nicht gleich einig. Oft sind es selbst Angehörige untereinander nicht. Streit ist vorprogrammiert. Die Behandlung, die dann statt­findet, hat mit dem Willen des Patienten wenig zu tun.

Aber wenn ich mich nicht entscheiden kann?

Nehmen wir als Beispiel die Demenz. Eine Demenz allein ist erst mal kein Grund für einen Behandlungsabbruch. Denn es gibt genügend Menschen mit einer demenziellen Erkrankung, die – gut betreut, gut gepflegt − ein pumperl­vergnügtes Leben führen. Deshalb versuchen wir herauszufinden, wo dieser Mensch, den wir gerade beraten, eine Grenze ziehen würde.

Okay, angenommen, ich bin vergnügt dement ‒ aber meine Lage wird sich mit der Zeit ja drastisch verschlechtern.

Stellen Sie sich vor: Krankheitsbedingt laufen Sie sehr viel, und Sie büxen aus einer behüteten Einrichtung aus. Im Winter. Sie gehen im Pyjama ab in die Wildnis bei minus 15 Grad. Man findet Sie, Sie sind stark unterkühlt, Sie entwickeln eine Lungenentzündung. Die könnte man behandeln. Da sagen einige Menschen, wenn sie sich das in der Beratung vorstellen: Um Himmels willen keine Behandlung, die Demenz wird nicht besser, das ist doch die Chance zu sterben! Lasst mich an der Lungenentzündung sterben.

Und wenn ich sage: Bitte behandeln, ich bin ja eine vergnügt Demente, wie finde ich dann meine Grenze?

Stellen Sie sich vor, jetzt findet man einen Tumor an der linken Niere. Das bedeutet Krankenhaus, Operation, Niere raus. Da sagen manche: Okay, aber dann nicht auch noch Bestrahlung und Chemo, das versteh ich ja alles gar nicht mehr. Andere sagen: Das können wir alles machen, das ist ja nur eine vorübergehende Behandlung. Dann steigere ich weiter: Irgendwann führt die Demenz zur Bettlägerigkeit – was ist, wenn jetzt der Nierenkrebs auftritt? Da sagt ein Großteil: Wenn ich schon bettlägerig bin, den Krebs bitte nur noch palliativ behandeln. Und so gehen wir das durch, es wird niemand in Versuchung geführt, irgendwas zu unterschreiben, was hinterher nicht passt. Und wenn jemand sagt, hier brauche ich noch Zeit – dann bleibt das Thema Demenz vorerst ohne Entscheidung.

"Vordrucke sind am Krankenbett in aller Regel unbrauchbar"

Man muss sich also richtig Zeit nehmen für eine Patientenverfügung.

Aber für die Auswahl von Auto, Handy, Flugreise nehmen sich die Menschen doch auch Zeit! Nur für diese Entscheidungen über Leben und Tod unterschreibt man mal eben einen Vordruck, den sich ein anderer ausgedacht hat. Diese Vordrucke oder Baustein-Patientenverfügungen sind am Krankenbett in aller Regel unbrauchbar.

Aber nun können ja auch nicht alle Leute bei Ihnen aufschlagen, um sich für eine individuelle Verfügung ­beraten zu lassen!

Es werden nicht alle 1,5 Millionen chrismon-Leser und -­Leserinnen bei uns aufschlagen. Weil wir uns nach wie vor in einem Tabubereich befinden. Die Menschen haben so einen Moment, wo sie denken: Oh, ich müsste das jetzt mal machen! Dann springen sie auf – und dann vertagt man das wieder; oft ist es der Mann, der nicht gleich mitmacht.

Bei Ihnen kann man überprüfen lassen, ob die Patienten­verfügung, die man hat, im Ernstfall taugen würde.

Ja. Schicken Sie uns das Ding zu, wir schauen drüber, ­stellen anschließend in einem etwa viertelstündigen ­Telefonat zu zwei, drei neuralgischen Punkten Fragen und sehen so, ob diese Patientenverfügung überhaupt Ihre ­Haltung wiedergibt. Das ist kostenlos.

Wann führen Standardverfügungen zu Streit?

Zum Beispiel nach einem Schlaganfall. Die Menschen ­sehen ihren Angehörigen auf der Intensivstation, beatmet, an Sonden und Schläuchen, dann sagen sie: Das wollte er nie, hier ist seine Patientenverfügung. Und dann hält sich das ärztliche Personal da nicht dran. Weil die ­meisten ­Verfügungen Behandlungen erst ab einem Punkt beschränken, an dem die Menschen schon fast tot sind. Das ist den Leuten nicht bewusst. Die Ärzte und Ärztinnen haben also weiter freie Hand.

Und an diesem Punkt bin ich noch gar nicht, wenn ich mit Schlaganfall auf die Intensivstation komme?

Genau. Die Ärzte nehmen sich nicht die Zeit, den Angehörigen die Situation zu erklären, die Angehörigen verstehen also nichts, es gibt Streit, dann werden sie nicht mehr reingelassen . . . Wenn wir so was erfahren, weil wir ja auch eine Schiedsstelle Patientenverfügung unterhalten, dann erklären wir den Angehörigen erst mal, in welcher Behandlungssituation sich jemand befindet, nämlich: Am ersten Tag nach einem Schlaganfall kann man noch gar nichts über die Zukunft Ihres Mannes sagen, aber in zehn Tagen kann das behandelnde Team vielleicht ­voraussagen, was mal aus Ihrem Mann wird. Die Patientenverfügung Ihres Mannes greift jetzt also noch gar nicht. Damit ­nehmen wir den Druck raus.

In vielen Verfügungen steht auch: Keine lebensver­längernden Maßnahmen, wenn es irreversible Ausfälle im Gehirn gibt . . .

Da bin ich ja schon kurz vor dem Hirntod! Meist ­wollen die Menschen schon an einem früheren Punkt die Behandlung begrenzen. Und die Ärzte, Ärztinnen in der Neurologie wären auch froh, sie bekämen in der Patienten­verfügung klare Aussagen für die ersten Wochen und Monate.

Lesen Sie hier: Eine Familie zieht aus der Großstadt aufs Land, um den dementen Opa zu pflegen

Unterscheiden sich die Menschen überhaupt in ihren Wünschen?

Die Menschen sind so verschieden! Manche haben mir von ihren Nahtoderlebnissen erzählt und sagten: Ich hatte mich schon von oben gesehen, nee, ich möchte nicht noch mal reanimiert werden, lasst mich dann gehen. Und die anderen: Ich hab bereits das Licht gesehen, und trotzdem will ich reanimiert werden. Diese Individualität soll sich ausdrücken können! Die soll nicht in ein Korsett gepresst werden. Es gibt nicht wenige Menschen, die auch für ganz schwere, ausweglose Situationen bestimmen: Ich hab nur dieses eine Leben, ich möchte selbst bei einer schweren Gehirnschädigung, wenn man nicht mehr an mich glaubt, dass ein Jahr lang alles versucht wird.

In vielen Standardformularen steht auch: Im "End­stadium einer schweren Erkrankung" soll das und das nicht mehr gemacht werden. Klingt eigentlich glasklar.

Aber Menschen haben oft mehrere Krankheiten gleich­zeitig, man nennt das Multimorbidität. Ich habe gerade ­einen tragischen Fall begleitet. Die Angehörigen sagen: ­Unsere Verwandte wurde in der Klinik zugrunde ­gerichtet. Sie kam mit einer gebrochenen Hüfte ins Krankenhaus. Ein paar Vorerkrankungen hatte sie auch. Dann steckte sie sich bei der Zimmernachbarin mit dem Coronavirus an, die Angehörigen durften nicht mehr rein, dann stellte sich eine Nierenerkrankung heraus, ab und zu war die Patientin verwirrt, die Wunde wegen des Knochenbruchs heilte schlecht, eine enorm belastende Dialyse wurde gemacht wegen der schlechten Nierenwerte, es kam eine gewisse Lebensmüdigkeit hinzu, plötzlich sackten die Blutwerte ab. Jetzt sind wir in einen Bereich, der mit keiner Standardverfügung wirklich abgedeckt ist.

Die Patientin ist in einer Mühle gefangen?

Genau. Eine quälende Behandlung nach der anderen, aber nichts wird gut für die Patientin. Irgendwann ist sie auch nicht mehr klar genug, um einer Behandlung zu widersprechen. Standardverfügungen sind für solche ­Situationen zu schwarz-weiß.

"Zwei Wochen nach dem Schlaganfall immer noch Intensivstation? Nee, danke!

Was wäre weniger schwarz-weiß?

Man kann abstufen – man kann die Dauer einer ­Maßnahme begrenzen, aber auch ihre Intensität. Manche entscheiden im Gespräch mit uns: Vorübergehend Intensivstation ­wegen einer Darmkrebsoperation geht in Ordnung; dauerhaft Intensivbehandlung: Nein. Oder jemand sagt: Ich will nach einem Schlaganfall alle Sofortmaßnahmen haben, und wenn es nach zwei Wochen nur noch um die Therapie und die Reha geht, dann bin ich auch weiter mit der künstlichen Ernährung einverstanden, bis mein Schluckreflex wieder funktioniert. Aber zwei Wochen nach einem Schlaganfall immer noch Intensivstation? Nee, danke! Also schreibt man eine Frist in die Verfügung. Und wenn ein Arzt, eine Ärztin sieht: Diese Person hat sich beraten lassen, Für und Wider abgewogen, auch mal Behandlungsabläufe beschrieben, dann nehmen die eine Verfügung ernst.

Lesen Sie hier: Reportage über einen Pflegebauernhof

Aber eine Notärztin interessiert sich null für meine ­Patientenverfügung, oder?

Wenn der Notarzt gerufen wird, rettet der das Leben. Erst dann schaut er sich an, wer das eigentlich ist. Der nimmt in so einer Situation doch nicht erst die Personalien auf und prüft die Patientenverfügung!

Und wenn sich jemand auf die Brust tätowiert hat: ­"Keine Wiederbelebung"?

So was mag es in Hollywood-Filmen geben, in der Realität spielt das keine Rolle. Eine Patientenverfügung ist kein Notfalldokument. Außerdem wird sich kein Arzt, keine Ärztin dem Risiko aussetzen, dass das nur ein Fake-Tattoo ist. Sie werden auf Nummer sicher gehen. Genauso bei Ketten um den Hals.

Auf der anderen Seite werden immer wieder alte ­Menschen aus Pflegeheimen überflüssigerweise ins Krankenhaus gefahren, letztlich wegen Lappalien.

Dabei kann die Behandlung mit Antibiotika bei einer Blasenentzündung oder einer Lungenentzündung auch im Pflegeheim stattfinden. Es wird nicht abgewogen, wie belastend und verwirrend dieser Ortswechsel für die Menschen ist.

Wie könnte man das verhindern?

Man kann in der Patientenverfügung schreiben: Auch wenn ich bereits bettlägerig bin, wäre eine Behandlung mit Antibiotika okay – aber nur dort, wo ich schon bin.

Die AOK hat festgestellt, dass viele alte Menschen auch wegen Flüssigkeitsmangels vom Pflegeheim ins Kranken­haus verfrachtet wurden. Hätte auch nicht sein müssen.

Eine Dehydrierung ist eine Körperverletzung, da ­wurde der Pflegevertrag nicht erfüllt. Da stellt man freitags im Heim fest: Mist, wir haben zu wenig Personal übers ­Wochenende; okay, die Frau Müller, die hat diese Woche wieder so schlecht getrunken, die dehydriert; dann besorgt man sich eine ärztliche Einweisung, und Frau Müller kommt ins Krankenhaus. Das Problem wird abgeschoben. Das sind alles die Auswirkungen der Riesenmisere in der Pflege und aufgrund des eklatanten Personalmangels. Genau wie beim Verdacht auf Lungenentzündung: Der fiebert, der muss hier weg. Aber im Krankenhaus wird er auch nicht besser gepflegt.

Das macht Angst.

Und dann sagen die Menschen: Warum können wir uns nicht wenigstens selber das Leben nehmen, wenn ihr uns schon so schlecht versorgt? Wir erleben in den Beratungen Menschen, die sagen: "Rollstuhl wär für mich kein Problem, aber wenn keiner da ist, der den schiebt? Wenn ich nach einem Unfall bei Verstand erwachen sollte, dann aber im Rollstuhl sitzen müsste, will ich das nicht. Ich erwarte, dass die Behandlungen vorher abgebrochen würden."

Ich kann in einer Patientenverfügung aber auch Behandlungen einfordern.

Ich kann zum Beispiel deutlich sagen, dass ich eine ­Palliativbehandlung möchte. Und was ich mir für meinen Alltag in Reha oder Pflege wünsche.

Zum Beispiel, dass immer ein Fuß unter der Bettdecke rausschauen muss. Oder im Gegenteil: dass die Bettdecke um die Füße geschlagen wird. Brille aufsetzen, Hörgeräte rein!

Diese Dinge bedeuten Lebensqualität. Es wäre zum Beispiel gut, die Pflegekräfte könnten nachlesen, welche Lieblingsmusik diesem Mann guttut, wenn er in seiner Demenz unruhig wird. Als meine Großmutter mit weit fortgeschrittener Demenz in einem Pflegeheim war, sagte ich meinem Vater: Sie hat immer so gern Weißherbst getrunken, diesen Roséwein, bring ihr den doch mal mit. Beim letzten Treffen hat er ihr löffelchenweise Weißherbst gegeben und hat ihre Freude erlebt. Warum sollen wir am Ende des Lebens immer nur Kamillentee aus der Schnabeltasse bekommen? Deswegen ist unsere politische Forderung auch: Nicht mehr Hospize einrichten, sondern jedes Pflegeheim muss Hospizniveau erlangen.

Infobox

Wenigstens eine Vorsorgevollmacht sollte man erstellen, ­also eine Vertrauens­person bevollmächtigen, die für mich entscheidet und handelt, wenn ich es gerade nicht kann. Die also mit der Ärztin spricht, Post öffnet, Rechnungen bezahlt . . . Das "Notvertretungsrecht" für Ehepaare, ­dieses Jahr eingeführt, gilt nur für sechs Monate und nur für gesundheitliche Dinge, nicht aber für ­finanzielle. Also braucht man trotzdem eine Vorsorgevollmacht. Wichtig: eine Ersatzperson nennen und zwar ­innerhalb dieses einen Dokuments. Im ­Formular der Malteser zum Beispiel kann man zwei Personen bevoll­mächtigen. Wer keine Vertrauensperson ­benennen kann, sollte trotzdem ­eine Patientenverfügung erstellen, die muss auch ohne Bevollmächtigte beachtet werden.

Infobox

Die eigene Patientenverfügung kostenfrei prüfen lassen, ob sie im Ernstfall greifen würde und ob sie tatsächlich den eigenen Willen wiedergibt, können Sie hier.

Bei Konflikten rund um die Patientenverfügung kann man sich kostenlos Rat und Unterstützung bei der Schiedsstelle Patientenverfügung holen – möglichst
bevor die Situation eskaliert.

Und am Patientenschutztelefon der Deutschen Stiftung Patientenschutz gibt es für jede Person Auskunft rund um Vorsorge, schwere Krankheit, Pflegemängel: 0231-7380730 oder 030-28444840 oder 089-2020810

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Liebes Redaktionsteam,

ich habe nur eine kurze Anmerkung zu Ihrem Interview mit Herrn Kristjan Diehl - einen Patientenschützer, bei dem Menschen, die Rat suchen, "AUFSCHLAGEN" und der von einer Patientenverfügung als "DING" spricht ( Zitat: schicken Sie uns das Ding zu ) - den werde ich bestimmt nicht um Rat fragen, da würde ich mir doch mehr Niveau und Ernsthaftigkeit erhoffen.
mit freundlichen Grüßen
Ursula Stehling

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Sehr geehrte Damen und Herren,

Zunächst vielen Dank für die vielen interessanten Artikel in Chrismon! – Und jetzt für den Artikel über Patientenverfügung.

Dazu ein kleiner Bericht:
Ein wichtiger Grund für die Errichtung einer Patientenverfügung war für mich und meine Frau der Gedanke an unsere Kinder.
Meine Mutter hatte mit 94 Jahren einen Schlaganfall. Sie war mehr als halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr schlucken und nicht mehr sprechen. Die Ärzte gaben ihr Flüssigkeit per Infusion, wollten sie aber offensichtlich sterben lassen (was sie nicht direkt sagten und was mir zunächst auch so nicht bewusst war). Meine Schwester machte den Ärzten viel Druck: „Man muss ihr eine Chance geben“ – allerdings sagte sie nie, was sie davon erwartete. Man konnte nicht viel sagen, weil sich meine Schwester als die große Beschützerin der Mutter gegen die Ärzte und gegen die Familie aufspielte. Das Ergebnis war eine vier Monate dauernde Leidensgeschichte mit Sauerstoff und künstlicher Ernährung mit PEG-Sonde, und wo man der Mutter nach ca. zwei Monaten nur noch stumm die Hand halten konnte bis sie schließlich starb. – Unsere Kinder werden sicher anders reagieren, aber auch bei Ihnen wird es vielleicht unterschiedliche Meinungen geben, wieviel in einer solchen Situation medizinisch noch gemacht werden soll. Wir haben eine Patientenverfügung gemacht, natürlich auch für uns selbst, aber auch um unseren Kindern ein gutes Gewissen bei einer möglicherweise schwierigen Situation und schweren Entscheidung zu geben. Die Patientenverfügung haben wir bei unserer Hausärztin gemacht. Wir haben aber nur die Grundlinien angegeben, nicht Details, weil wir uns ziemlich sicher sind, dass es anders kommen wird, als man denkt.

Mit freundlichen Grüßen,
Siegfried Kreuzer

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