"Ich weiß nicht, wie ich das letzte Jahr ohne die ,Pusteblume‘ überstanden hätte." Katja Schneuer-​Weise ist fünffache Mutter: drei Jungs und zwei Mädchen, im Alter von zwei bis 17 Jahren. Ihr drittes Kind ist sehr schwer körperlich und geistig behindert. Riccardo leidet am Menkes-Syndrom, einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die fast ausschließlich Jungen bekommen. Etwa sechs von 100.000 Kindern sind betroffen, ihre Lebenserwartung: ein Jahr.

Im März wurde Riccardo 14. Er lebt zusammen mit Eltern und Geschwistern in Radebeul/Sachsen. Letztes Jahr setzte sein Atem plötzlich aus, die Ärzte konnten ihn reanimieren. Wie lange er noch leben wird, weiß niemand. Mit dieser Diagnose genehmigt die Krankenkasse Riccardo, seinen Eltern und Geschwistern bis zu 28 Tage "Entlastungsaufenthalt" in einem Kinderhospiz pro Jahr. Im letzten Jahr hat Familie Schneuer-Weise diese Möglichkeit zum ersten Mal voll ausgenutzt. Schon früher waren sie mit Riccardo in Hospizen, doch nun genoss die ganze Familie eine lange gemeinsame Zeit in der "Pusteblume" im Spreewald.

Von Anfang an war Vertrauen da, die Familie wusste Riccardo in guten Händen. Und zum ersten Mal seit seiner Geburt konnten die Eltern ihren Sohn bei den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern im Hospiz lassen und zusammen mit den vier anderen Kindern einen Kurzurlaub machen – ohne ständig Angst zu haben: "Zu Hause muss ja immer jemand bei Riccardo bleiben, wir lassen ihn nie allein."

Das Kinderhaus Pusteblume gibt es seit drei Jahren. 20 Kinder und Jugendliche können hier temporär oder dauer­haft leben; die Kombination zwischen Intensivpflege-​ ​​Wohngruppe und Hospiz ist in dieser Form bundesweit einmalig. Die Nachfrage nach Plätzen, wie sie die Puste­blume bietet, ist riesig, das Angebot gering: 17 Kinder- und Jugendhospize gibt es in Deutschland, die Zahl von lebensverkürzend erkrankten Kindern wie Riccardo dagegen liegt bei etwa 50 000. Die meisten leben in ihren Familien. Eine unglaubliche Belastung für Eltern und Geschwister.

Die Hospize werden von den Krankenkassen ­finanziert, aber fünf Prozent der Kosten haben sie selbst zu erwirtschaften. Für die kleine Pusteblume in Brandenburg heißt das: 400.000 Euro pro Jahr muss sie an Spenden ein­werben, nur für den Regelbetrieb. Mit Spenden finanziert das Hospiz den Aufenthalt der Familienangehörigen ­ebenso wie etwas größere Zimmer, einen Spielplatz und das Elterncafé. Für Katja Schneuer-Weise, ihren Mann und die Geschwister war genau das am wichtigsten: reden mit anderen Eltern, reden mit anderen Kindern, Erfahrungen austauschen, Kontakte knüpfen. Das hat die Familie und Riccardo und seinen Gesundheitszustand gestärkt. Im ­Oktober kommen sie wieder.

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