Wenn Anne von Hartmann kommt, dann ist das Leben fast normal: spielen, lachen, Quatsch machen, oder wie Anne es ausdrückt: "Den Kontakt zur gesunden Seite des Kindes finden". Denn herzkranke Kinder sind zwar krank, oft lebensgefährlich krank, aber sie sind vor allem eben auch: Kinder!
Anne von Hartmann besucht seit über 20 Jahren herzkranke Kinder im Universitätskrankenhaus in Hamburg-Eppendorf. Einige Kinder bleiben monatelang, gar jahrelang auf der Station, warten auf eine Operation, auf ein Spenderherz. Anne ist unter anderem Puppenspielerin, ist auch schon auf öffentlichen Bühnen aufgetreten und weiß: "Die Kinder fühlen eine riesige Verantwortung in sich, auch für ihre Familie. Bei mir müssen sie das nicht, sie dürfen einfach so sein, wie sie sind." Und das heißt eben manchmal auch: die eigene Angst zeigen dürfen. Anne erzählt von einem Jungen, der mit seinen Plastiksoldaten vor allem "tot" spielen wollte. Bei den Eltern traute er sich nicht, die waren "infiziert von Kummer". Bei ihr durfte der Junge ballern und schießen, so viel er wollte. Auch für die verzweifelte Wut am eigenen Schicksal bietet Anne Raum.
Über 8000 herzkranke Kinder werden jährlich in Deutschland geboren, bei einigen wird der Herzfehler sofort erkannt, bei anderen erst im Laufe der Kindheit und Jugend. Die Belastungen für die kranken Kinder und ihre Familien sind enorm. Oft müssen die Eltern beruflich zurückstecken oder ganz aufhören zu arbeiten. In vielen Bundesländern haben sich über die Jahre kleinere Hilfsvereine gebildet, so wie in Hamburg auch der Verein Herz-Kinder-Hilfe e.V., für den Anne von Hartmann tätig ist.
Beim Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. laufen die Fäden der kleineren Organisationen zusammen. Geschäftsführer in Aachen am Hauptsitz des Vereins ist Sebastian Kahnt. Vor elf Jahren kam sein Sohn zur Welt - mit einem halben Herzen. Sebastian Kahnt hat alles durchgemacht. Den Schock bei der Diagnose, Operationen am offenen Herzen des Säuglings, wochenlange Krankenhausaufenthalte, die damit verbundenen beruflichen Probleme und immer wieder die alles bestimmende Angst: Wird der Sohn die nächste OP überleben? Welche Behandlung ist sinnvoll? Welche verursacht nur Schmerzen und Qual, fürs Kind wie für die Eltern? Besonders wichtig war für ihn von Anfang an der Kontakt zu anderen Betroffenen: "Wir können uns gegenseitig helfen."
Als betroffener Vater weiß Sebastian Kahnt genau, was den kranken Kindern und ihren Familien hilft. Vielleicht mal eine Stunde spielen, wie bei Anne – oder dann, größer und viel, viel aufwendiger: ein Wochenende für die ganze Familie und Spezial-Schwimmunterricht für das kranke Kind. Einfach so in einem normalen Bad schwimmen lernen, ist für ein herzkrankes Kind viel zu gefährlich. Es braucht nicht nur 30 Grad warmes Wasser, sondern auch speziell ausgebildete Schwimmlehrer*innen. Diese Art der Betreuung kostet den Verband pro Kind etwa 100 Euro. Auch die mitfahrenden Familien werden gesponsert, da sie sich so ein Wochenende aus eigener Kraft nur selten leisten können. Endlich einmal ausspannen. Oder auch endlich mal Zeit, um sich um die Geschwisterkinder zu kümmern.
Für die nimmt sich auch Anne von Hartmann oft Zeit, denn: "Geschwister kranker Kinder stehen im Schatten." Und Anne weiß: Auch für die Geschwister gilt, was für die herzkranken Kinder so wichtig ist: Hin und wieder einfach mal ein ganz normales Kind sein.
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