Wenn er damals nicht auf meinem Bauch gelegen hätte, wäre es wohl ein plötzlicher Kindstod gewesen

Manuela S., 41

Mein Mann und ich wünschten uns immer viele Kinder, fünf sind es geworden: Sarah, 20, Kevin, 19, Dennis, 17, und die Zwillinge Oliver und Marvin, 11. Als die beiden vier Wochen alt waren, lag Marvin auf meinem Bauch – und hörte auf zu atmen. Es war Nacht, alle Rettungswagen waren unterwegs, also rasten wir selbst mit dem Auto zur Kinderärztin. Später wurde Marvin reanimiert, hatte Hirnblutungen. Er überlebte, schwerstbehindert. Seine Diagnose: Enzephalopathie nach Atemstillstand und Reanimation, frühkindlicher Hirnschaden, symp­tomatische Epilepsie, shuntversorgter Hydrocephalus, Zerebralparese; Marvin ist fast blind und hat Spastiken. Wenn er damals in seinem Bettchen gelegen hätte, wäre es wohl ein plötzlicher Kindstod gewesen.

Als die Zwillinge ein Jahr alt waren, entdeckte man bei Oliver einen seltenen Gendefekt, eine geistige Behinderung: partielle Tetrasomie 15q. Da fiel ich in ein Loch, immer tiefer. Zwei behinderte Kinder! Wie sollen wir das schaffen?, fragte ich mich. Die Großen brauchen doch auch Aufmerksamkeit. Würde unsere Ehe das aushalten? Viele Männer verlassen in solchen Situationen ihre Familien. Aber uns stärkte dieser zweite Schlag. Wir hatten beide diese Kinder gewollt, nun sind wir gemeinsam für sie da.

Ich habe damals alles im Internet nachgelesen, da kann man sich ganz schön verrückt machen. Schluss jetzt, habe ich irgendwann gesagt, alle Informationen weg. Wir gucken, wie es kommt.

Krankenschwestern unterstützen uns Tag und Nacht bei der medizinischen Versorgung, und weil wir ans Haus gebunden sind, holen wir die Welt zu uns: Wir nehmen Feriengäste auf; haben einen großen Partyraum, in dem die Großen mit ihren Freunden feiern können. Zweimal im Jahr machen wir Urlaub im Kinderhospiz, und alle paar Jahre fliegen wir mit den Zwillingen nach Curaçao zur Delfintherapie. Selbst könnten wir uns das gar nicht leisten, aber wir erhalten Spenden, die uns diese Reise ermöglichen.

Marvin lächelt seit der letzten Delfintherapie mehr. Und Oliver konnte mit vier Jahren sprechen, mit sieben war er trocken. Er geht auf eine Schule für behinderte Kinder, schaut gerne Fotos von Gabelstaplern an oder baut Lkws aus Lego. Aber er braucht ständige Aufsicht, manchmal wenn wir im Schnellrestaurant sind, klaut er Leuten den Hamburger aus der Hand – er kann Nähe und Distanz nicht so gut einschätzen.

Unsere Sorgen liegen bei Marvin. Er muss oft am Kopf operiert werden. Vor zwei Jahren ging es ihm sehr schlecht, die Magensonde war undicht, die Nahrung lief in den Bauchraum, das Bauchfell entzündete sich; Pilze siedelten sich im Hirnwasser an; er hatte Wasser in der Lunge und musste beatmet werden. Ich wurde fast irre, weil ich mir nicht vorstellen konnte, wie es wäre, wenn Marvin nicht mehr ist. Da haben wir uns mit einem Bestatter getroffen, er hat uns erklärt, dass es bei einer Bestattung gar nicht so viele Beschränkungen gibt, wie ich dachte. Seither habe ich keine Angst mehr.

Alle Familienmitglieder haben gemeinsam beschlossen, was geschieht, wenn Marvin stirbt: Er soll bei uns zu Hause aufgebahrt werden, damit jeder genügend Zeit hat, Abschied zu nehmen; hier wird auch der Gottesdienst sein, unser Pfarrer hat schon zugesagt. Es wird keine Zeitungsanzeigen geben. Dann wird Marvin verbrannt, und seine Asche lassen wir in Holland zu einem Diamanten pressen. Als das klar war, fuhr ich wieder zu Marvin in die Klinik. Ich sagte, Marvin, wenn du keine Kraft mehr hast, darfst du gehen. Ich bin dir nicht böse. Wir besprachen mit den Ärzten, dass sie die Sauerstoffzufuhr abschalten sollten. Aber Marvin – atmete von alleine.

Auch wenn die ganze Familie mit anpackt, Oma und Opa wohnen mit im Haus, schwindet manchmal meine Kraft. Ich hatte drei Bandscheibenvorfälle, Rückenoperationen, ich dachte auch schon mal, jetzt einfach gegen die Leitplanke fahren, dann sind alle Probleme weg... Aber das konnte ich meiner Familie nicht antun.

Früher glaubte ich, ein behindertes Kind würde ich nicht haben wollen, das würde ich weggeben, all die Einschränkungen, die man dadurch hat. Heute bin ich so froh um jede Minute, die wir mit Marvin verbringen können! Wir versuchen, es ihm so schön wie möglich zu machen. Und wenn ich Marvin im Arm halte, ist er ganz entspannt und lächelt, das entschädigt mich für vieles. Ich liebe alle meine Kinder, doch zu Marvin habe ich eine besondere Bindung – er kann sich die Zuneigung ja nicht so holen, wie Oliver es tut.

Wie alt Marvin wird, wissen wir nicht. Für die nächste Krise haben wir eine Patientenverfügung. Keine Reanimation, keine Beatmung, Marvin entscheidet selbst. Wenn meine großen Kinder fragen, warum Gott das zulässt, sage ich immer, dass er nicht dafür verantwortlich ist. Dass so was eben zum Leben gehört. Nie ist immer überall Sonnenschein.

Ich habe Gott angeschrien, warum er dieses arme Würmchen so quält

Torsten P., 38

Wir schauen uns die Fotos kaum noch an, da läuft es mir kalt den Rücken herunter. Als Lara zweieinhalb war, sagte sie immer wieder: "Ich bin so schlapp." Sie hatte Augenringe und viele blaue Flecken an den Beinen, oft Fieber. Der Kinderarzt sagte, das sei so in dem Alter, wir sollten uns keine Sorgen machen. Aber als sie hinfiel und an der Hüfte ein riesiges Hämatom bekam, dachten wir, das ist doch nicht normal!

Am 28. August 2009 bestanden wir auf eine Blutuntersuchung; der Arzt fand die Vene in Laras Arm nicht, das Kind schrie, ich fragte: "Ist es Leukämie?" Und er antwortete: "Nein, nein!" Aber er rief uns am selben Abend an, da hatte er schon die Ergebnisse, Lara saß in der Badewanne, der Arzt sagte: "Fahren sie sofort ins Krankenhaus, es ist lebensbedrohend." Ab da drehte sich alles nur noch um Leukämie, Chemotherapie, Leukozyten, Thrombozyten, Nebenwirkungen... 

Nach dem ersten Schock wurden wir so wütend! Was haben wir verbrochen?, haben wir uns immer wieder gefragt. Ich habe Gott angeschrien, warum er dieses arme Würmchen so quält, warum er nicht mir diese Krankheit geschickt hat. Aber nach sechs, sieben Wochen haderte ich nicht mehr so sehr. Wenn man immer nur die Antwort auf das Warum sucht, hilft unserem Kind das ja auch nicht.

Acht Monate lang war Lara im Krankenhaus, manchmal durfte sie ein paar Tage nach Hause. Jessica, meine Frau, war immer bei ihr; ich musste arbeiten – das war schlimm, so abgeschnitten von den Geschehnissen in der Klinik. Ich bekam Panikattacken, mir schnürte es immer öfter den Hals zu. Was ist, wenn sie stirbt?, diesen Gedanken konnte ich nicht aushalten. Früher habe ich viele Nachtschichten gerissen, um mir noch eine Uhr leisten zu können oder noch einen tollen Urlaub; um das Haus ganz schnell abzubezahlen. Aber wozu das alles, wenn das Kind so krank ist?

Nach der flüssigen Chemo bekam Lara noch bis August 2011 Chemotabletten. Gerade ist sie fünf geworden. Ihre Haare sind wieder da, schulterlang und ganz dick. Sie geht in den Kindergarten, sie rennt herum, fährt Fahrrad, sie liebt es, sich die Nägel zu lackieren, ein richtiges Mädchen. "Ich war mal ganz doll krank", erzählt sie manchmal. Dass man an Leukämie sterben kann, haben wir ihr nicht gesagt, dazu ist sie zu klein.

Lara wünscht sich ein Geschwisterchen. Vielleicht würde sich dann nicht mehr alles um die Krankheit drehen. Aber wir warten noch ein bisschen; seit es mit Lara bergauf geht, fühlen wir uns schlecht. Die Leute sagten oft zu uns: "Wir wünschen euch viel Kraft." Da dachte ich immer, Lara braucht Kraft, nicht wir. Ich weiß nun, was sie meinten: Zwei Jahre lang liefen wir auf Hochtouren, wir können nicht mehr. Bei meiner Frau flammt immer wieder Gürtelrose auf, ich habe ein Burn-out-Syndrom, warte auf eine Kur.

Heute hören wir von Bekannten: "Was regt ihr euch auf, seid froh, dass es Lara wieder gutgeht." Aber die Sorgen bleiben, erst nach zehn Jahren kann man von Heilung sprechen! Mittlerweile liegt die Überlebenswahrscheinlichkeit bei 87 Prozent. Trotzdem kriecht die Angst hoch, alle vier Wochen, wenn wir in die Uniklinik müssen. Sind die Werte wieder schlechter? Neulich meinte meine Frau: "Die hat doch Augenringe!" Dann atmen wir tief durch und sagen uns: Viele Kinder haben mal Augenringe. 

Wir haben gelernt, wie wichtig die Familie ist, Laras Großeltern, die Tanten und Onkels, auf alle konnten wir uns verlassen. Aber von unseren Freunden sind nur zwei geblieben, alle anderen haben wir verloren. Manche haben einmal eine Karte geschrieben, sich dann nie wieder gemeldet. Keiner sagte: Wollen wir mal einen Kaffee trinken, mal reden? Oder: Ich geh mal mit eurem Hund Gassi, dazu habt ihr bestimmt keine Zeit im Moment.

Ein Gutes hat Laras Krankheit: Mein bester Freund hat sich für die Deutsche Knochenmarkspenderdatei typisieren lassen; nun hat er einen Anruf bekommen, dass er als Spender in Frage kommt – vielleicht kann er einem Menschen das Leben retten.

"Wenn Sie Glück haben, wird Finja zwei Jahre alt." Diesen Satz hatte ich immer im Kopf

Nicole G., 39

Monatelang hatten die Ärzte gesagt: "Nein, da ist nichts, Ihre Tochter ist nicht krank. Die Reflexe – prima. Die Blutwerte – in Ordnung. Die Tests auf Stoffwechselstörungen – kein Grund zur Sorge." Aber Finja weinte viel, hielt den Kopf schief, verlernte Dinge, zum Beispiel auf dem Bauch liegen und den Kopf heben. Als sie elf Monate alt war, haben wir uns ins Krankenhaus einweisen lassen und gesagt, wir müssen jetzt wissen, was los ist!

Die Ärzte fanden etwas: Finja hat Morbus Krabbe, einen Gendefekt, den weltweit nur 99 andere Kinder haben. Dabei zersetzen sich die Nerven im ganzen Körper. Im Schnitt sterben diese Kinder mit 13 Monaten, "wenn Sie Glück haben, wird Finja zwei Jahre alt".

Vor welchen Baum fahren wir jetzt?, fragten wir uns. Von da ab lief die Uhr rückwärts. Nur zwei Jahre, diesen Satz hatten wir immer im Hinterkopf.

Ein paar Monate später wurde ich wieder schwanger, mit einem Jungen. Die Humangenetiker, die uns berieten, sagten, er sei zu 75 Prozent gesund. Aber die Chorinozottenbiopsie, eine Untersuchung des Plazentagewebes, ergab, dass auch er Morbus Krabbe hatte. Wir konnten ihn nicht auch noch kriegen, das hätten wir nicht geschafft.

Ich bekam eine Abtreibungspille, spürte seinen Todeskampf in mir. Zwei Tage später habe ich ihn tot zur Welt gebracht; es war die 16. Schwangerschaftswoche. Wir gaben ihm den Namen Leon. Als wir uns von ihm verabschiedeten, lag er in einem Bastkörbchen unter einer ­Decke, ganz klein und zart. Hab eine gute Reise, sagten wir zu ihm und: Wir werden immer an dich denken.

Danach fuhren wir mit Finja für vier Wochen an die Nordsee, die Krankenkasse hatte die Familienkur innerhalb von fünf Tagen bewilligt. So schnell, dass wir bei der anonymen Bestattung unseres Sohnes nicht dabei waren. Uwe, mein Mann, sagt, heute belaste es ihn, dass er nicht weiß, wo Leon liegt. Ich hingegen brauche keinen Ort, um zu trauern, der Kleine ist immer bei mir.

Die Humangenetiker können sich bis heute nicht erklären, warum unsere beiden leiblichen Kinder diese Krankheit haben, das gibt es kein zweites Mal auf der Welt. Sie sagten nur: "Lassen Sie die Finger von eigenen Kindern." Und: "Bei diesem Schicksal brauchen Sie sich auch nicht um ein Adoptivkind bemühen, da stehen Sie auf der Liste ganz hinten."

Wir arrangierten uns damit. Und lebten mit Finja von Tag zu Tag. Ihre Krämpfe und Spastiken wurden mehr. Wenn irgendwo lustige Kinderlieder liefen, musste ich den Ton abdrehen. "Wie schön, dass du geboren bist...", das hielt ich nicht aus. Wir waren auch schockiert darüber, dass andere Eltern ihr Kind bei der Babyklappe abgeben; oder misshandeln. Und wir hätten so gerne noch ein gesundes Kind gehabt.

Als Finja drei war, bewarben wir uns doch noch beim Jugendamt um eine Adoption. Nach sechs Wochen klingelte das Telefon: "Kommen Sie sofort ins Krankenhaus, gerade wurde ein Kind geboren, das Sie adoptieren können!" Und dann bekamen wir Lasse. Es war der 16. November 2007 und fühlte sich genauso an wie damals nach Finjas Geburt: eine riesengroße Freude. Lasse ist ein Wirbelwind, wir staunen darüber, wie er sich entwickelt. Er bringt uns Normalität, und so dreht sich nicht immer alles um Finja und ihre Schwerbehinderung. Seit wir ihn haben, sind wir nicht mehr so traurig. Lasse weiß, dass er bei einer anderen Mama im Bauch war und jetzt unser Kind ist. Und er akzeptiert Finja so, wie sie ist – das kann nur gut für sie sein.

Finja ist inzwischen schon sieben Jahre alt, sie hat alle Prognosen gesprengt! Langsam baut sie immer mehr ab. Wenn sie krampft, jammert sie neuerdings, das war früher nicht so. Ihre Augen werden schlechter; wer sie nicht kennt, merkt nicht, dass sie überhaupt reagiert. Aber wir sehen das natürlich an ihrem Gesichtsausdruck. Wenn wir mit ihr sprechen, sie kitzeln oder beschmusen, lächelt sie ein wenig. Vor zwei Jahren lachte sie dabei noch übers ganze Gesicht.

Nachts muss Finja umgelagert werden, sonst liegt sie sich wund. Und sie braucht Medikamente. Immer um halb zwei klingelt der Wecker, dann steht einer von uns auf und sieht nach ihr. Tagsüber unterstützen uns Krankenschwestern; gerade verhandeln wir mit der Krankenkasse um eine Nachtschwester, die wir gerne einmal pro Woche hätten, damit wir durchschlafen können.

Viermal im Jahr machen wir Urlaub im Kinderhospiz, zur Kurzzeitpflege. Kürzlich mussten wir dort von einem Jungen Abschied nehmen, den wir sehr gerne hatten. Lasse trug eine brennende Kerze in den Raum, in dem der Junge aufgebahrt war. Immer wenn ich ein Kind in diesem Kältebett liegen sehe, frage ich mich, wie meine Finja wohl aussehen würde. Aber das schiebe ich dann immer ganz schnell weg von mir.

Jenson sagt: "Schickt meinen Rollstuhl nach Afghanistan, wenn ich im Himmel bin"

Karen K., 43

Im vergangenen April hatte Jenson eine besondere Einladung auf Schalke, dort wurde auch dieses Foto gemacht: Jenson durfte an die Eckfahne und in die Kabine; er hat die Spieler abgeklatscht, und alle haben auf seinem Rollstuhl unterschrieben. Eine tolle Ablenkung, denn einige Wochen später stand eine große Operation an. Weil seine Muskeln schwächer werden, wollten die Ärzte rechts und links der Wirbelsäule zwei Titanstangen einsetzen – sonst wäre der Rücken immer krummer geworden, das Gewicht hätte die Organe zerdrückt. Jenson hatte große Angst. "Werde ich wieder sitzen können? Wache ich wieder auf?", fragte er.

Er kann wieder sitzen – aber nicht mehr auf dem Boden, nur im Rolli oder in einem Spezialstuhl. Und er kann sich nicht mehr weit nach vorne beugen, etwa um einen Stift aufzuheben. Das wurmt ihn sehr, er kann sich nicht vorstellen, dass die Situation ohne die OP noch viel schlimmer wäre. Vor einigen Wochen fiel mir auf, dass er sich nicht mehr einhändig kämmen kann, er muss die zweite Hand zur Hilfe nehmen. Jenson ist jetzt zehn, er kann erwachsen werden. Aber die Krankheit schreitet voran, eine Erkältung könnte zu einer Lungenentzündung führen und das zum Tod.

Ich würde ihm am liebsten sagen, es wird alles gut, mein Schatz, aber das sind Ammenmärchen, er ist ja nicht blöd, Jenson kannte Kinder mit dieser Krankheit, die gestorben sind. Wir machen das Beste aus dem, was wir haben. Es bringt nichts, zu sagen: "Ich wünschte, ich könnte laufen." Ich selbst bin nicht jeden Tag gleich stark, kann nicht immer lächeln, dann sitzen wir einfach da und weinen zusammen. Aber diese Momente sind selten. Jenson lacht meistens, damit macht er anderen Mut. Ich habe einen ganz starken Glauben, das gibt mir Kraft. Gott ist so viel größer als wir, ich verstehe seine Beweggründe nicht immer.

Jensons Schwester Saskia ist 13, ich sorge mich oft, dass sie zu kurz kommt. Sie ist sehr reif, hilfsbereit, sie setzt sich für ihren Bruder ein. Darauf bin ich sehr stolz. Manchmal, wenn Jenson gut betreut ist, machen Saskia und ich "Mama-Tage", wir unternehmen etwas, bei dem wir Jenson nicht mitnehmen können – neulich waren wir in einem Kletterpark, haben danach heiße Schokolade getrunken und hatten Zeit füreinander.

Die Schwangerschaft mit Jenson war problematisch, ein Wunder, dass er überhaupt lebend zur Welt kam. Ein großes Geschenk! Als mit drei, vier Monaten klar war, dass etwas mit ihm nicht stimmt – er bewegte sich nicht wie andere Babys, hatte kaum Muskelspannung – hat mich die Diagnose nicht so sehr umgehauen; ich war froh, dass Jensons Probleme endlich einen Namen bekamen – spinale Muskelatrophie – und suchte alle Informationen darüber, die es gibt.

Meine Ehe zerbrach 2007. Viele Menschen denken, dass Jensons Krankheit dazu führte, aber das ist falsch. Sein Vater geht zwar anders damit um als ich, aber jeder darf reagieren, wie er es am besten kann und will. Das ist wichtig. Alle zwei Wochenenden sind Jenson und Saskia bei ihrem Vater. Mit ihm machen sie tolle Ausflüge, tolle Urlaube.

Ich bin für die schweren Themen zuständig. "Mama, Gott kann doch alles", fragte Jenson mich vor einigen Jahren. "Ja, klar", antwortete ich. "Aber warum kann ich dann nicht laufen?" Tja. Man kann nicht alles begründen. Mit sechs Jahren hat Jenson sich mit dem Sterben befasst, das war für mich furchtbar, aber er muss mit jemandem darüber sprechen können. Wenn er im Himmel sei, sagte er, könne er ja laufen und mit Jesus Fußball spielen. Er möchte, dass sein Rollstuhl nach Afghanistan geschickt wird, wo man ihn gut brauchen kann. Ich soll sein Kuscheltier Mähmäh bekommen, ein Schaf. Und er wünscht sich, in einem Friedwald bestattet zu werden, weil wir dort auch picknicken könnten. Die Erwachsenen können so viel davon lernen, wie Kinder mit dem Tod umgehen.

Jenson besucht eine normale Schule, er ist dort das einzige Kind mit Behinderung; seine Mitschüler haben ihn sofort angenommen. Es wird aber auch immer Leute geben, die spotten, davor kann man ihn nicht beschützen. Ein Fahrdienst bringt und holt ihn, sein Integrationshelfer trägt die schweren Bücher. Oder unterstützt ihn beim Umziehen für den Sportunterricht. Jenson macht nämlich mit – und beim Fußballspielen ist er der Torhüter. Neulich hat er sogar einen Elfmeter gehalten!

Seit September hat Jenson eine Assistenzhündin, Doreen, einen Golden Retriever. Dank vieler Spenden können wir uns ihre Ausbildung leisten. Doreen hebt ihm Dinge vom Boden auf. Oder holt mich, wenn Jenson Hilfe braucht. Irgendwann soll sie Türen öffnen oder Lichtschalter bedienen. Aber das müssen wir noch üben. Für den Moment hat er mit ihr einen Partner, der nicht sagt: "Wir müssen stark sein, das Leben ist eben so", sondern ihn einfach abschleckt, und gut ist.

Wenn ich gewusst hätte, wie anstrengend unser Leben würde, hätte ich gesagt, das schaffe ich nicht. Aber man wächst im Amt. Natürlich hätte ich gerne mehr Zeit für mich, ich bin auch nur ein Mensch; der jahrelange Schlafmangel zehrt an mir. Trotzdem arbeite ich vier mal vier Stunden pro Woche in einem Büro, eine herrliche Ablenkung. Dort bin ich Frau K. und nicht die Mama von Jenson. Ich bin auch wieder eine Ehefrau, Ende Oktober habe ich neu geheiratet, mein Mann hat ebenfalls zwei Kinder – nun feiern wir Weihnachten als eine große Patchworkfamilie.

Dass wir nicht bei Lena waren, als sie starb, macht mir sehr zu schaffen

Jutta F., 44

Unsere Tochter Lena war, bis sie drei war, ein normal entwickeltes Kind. Sie besuchte den Kindergarten, sie lief, sie sprach mit perfekter Grammatik. Sobald sie selbst sitzen konnte, ritt sie auf meinem Wallach Dominik. Der 2. Januar 2007 veränderte alles. Lena hatte einen schweren epileptischen Anfall, die Medikamente, die sie im Krankenhaus bekam, halfen nicht. Sie wurde für weitere Untersuchungen in die Uniklinik Göttingen verlegt. Und als der Oberarzt mit einer Psychologin hereinkam, war uns klar, dass sie uns etwas Schlimmes zu sagen hätten. Aber dass es so schlimm sein würde... Lena habe das Alpers-Syndrom, eine Stoffwechselerkrankung, die die Nervenbahnen im Gehirn beeinträchtige; ihre Lebenserwartung betrage drei bis zehn Jahre. Sie legten ihr noch eine Magensonde, "die brauchen Sie bald", hieß es. Dann entließ man uns nach Hause.

Vier Jahre hat sie noch geschafft. Die epileptischen Anfälle häuften sich, wir kriegten sie nicht in den Griff, jeder Krampf zerstörte das Gehirn mehr. Zwar erholte Lena sich nach jedem Mal, aber nie erreichte sie das ­Niveau, das sie zuvor gehabt hatte. Man kann es sich vorstellen wie eine sich abschwächende Welle. Erst konnte Lena sich nicht mehr gut bewegen. Dann verlor sie ihr Augenlicht. Eines Tages fuhr sie mit meinem Mann im Auto und sagte von hinten: "Du, Papa, ich sehe nichts mehr." Das war schon mal passiert und hatte sich wieder regeneriert. Diesmal blieb sie blind. Sie konnte nicht mehr "Das Dschungelbuch" gucken, das sie so gerne gesehen hatte. Eines Morgens konnte sie nach dem Aufwachen nicht mehr sprechen. Lena wurde von den starken Medikamenten immer schlapper, sie musste oft spucken.

Wir versuchten, unser Leben so normal wie möglich zu führen. Wir gingen auch auf Partys. Einmal sagte jemand: "Wieso habt ihr Lena überhaupt mitgebracht, wollt ihr etwa auf die Tränendrüse drücken?" Das hat uns sehr getroffen – aber bis auf dieses Erlebnis haben wir nur gute Erfahrungen gemacht. Auch wenn einige Freunde und Bekannte sich zurückzogen. Das verstanden wir anfangs nicht, aber natürlich ist es auch für die Mitmenschen schwierig, mit so einer Situation umzugehen.

Ich arbeitete halbtags, sonst wäre ich wohl in der ­Nervenklinik gelandet. Mein Mann konnte seine Arbeit flexibel einteilen, Lena besuchte erst einen integrativen Kindergarten, später eine Förderschule für geistige Entwicklung. Und wir haben immer darauf geachtet, dass wir Partner sind und nicht nur Pflegekräfte unseres ­Kindes. Vielleicht einer der Gründe, warum wir noch ­zusammen sind.

Alle paar Monate machte Lena Urlaub im Kinder­hospiz – und wir machten Urlaub von der Pflege. Wir fuhren dann immer weg, weil wir wussten, sie ist dort gut versorgt. Auch Ende November 2010. Lena ging es für ihre Verhältnisse gut, sie hatte keinen Infekt, es war, wenn man so will, alles im grünen Bereich. Wir flogen für zwei Wochen zum Tauchen auf die Seychellen; waren auf einem Schiff; hatten nur selten Handyempfang. Am 2. Dezember 2010 ist Lena gestorben, es war ein Donnerstag. Sie ist abends um acht eingeschlafen, eine Viertelstunde später schaute jemand nach ihr, da atmete sie nicht mehr. Erfahren haben wir es erst einen Tag später, da konnten wir die Mailbox abhören. Samstagabend ging der Rückflug, Sonntagvormittag waren wir bei ihr. Die Mitarbeiter des Kinderhospizes Regenbogenland in ­Düsseldorf hatten sie im Abschiedsraum aufgebahrt, so konnten wir uns von ihr verabschieden.

Dass wir nicht bei ihr waren, als sie starb, macht mir heute noch sehr zu schaffen. Die Trauerbegleiterin des Kinderhospizes sagte, dass Lena bewusst gewartet habe,  bis wir weg waren. Das Gegenteil kann mir keiner be­weisen. Vielleicht hatte sie keine Kraft mehr. Vielleicht wäre sie nicht gestorben, wenn wir bei ihr gewesen ­wären. Dann würde sie vielleicht heute noch leben – und doch nicht leben.

Es gab keinen Plan für den Tag X, wir wollten uns, als sie noch lebte, nicht überlegen, wo oder wie sie einmal begraben sein würde. Nach Lenas Tod haben wir eine kleine Buche in einem Begräbniswald gekauft, dort ist auch Platz für uns. Anfang Januar haben wir mit unserer Familie Lenas Asche an die Baumwurzel gestreut. Drum herum pflanzen wir Blumen, die auch im Wald wachsen würden, Schneeglöckchen, Schlüsselblumen. Und am Stamm hängt ein Messingschild, darauf steht: Lena.

Ich hatte nie einen besonderen Draht zu Gott, seit Lenas Krankheit erst recht nicht. Meinem Mann geht es ähnlich, er sagt, dies ist für ihn die Bestätigung, dass es keinen gibt, der es gut mit einem meint. Irgendwie beneide ich Leute, die an Gott glauben, vielleicht finden sie eher Trost. Ich kann einfach nicht. Ich bin so unendlich traurig. Manchmal sitzen wir nebeneinander auf dem Sofa und weinen. Meine Therapeutin fragt, worüber wir dann sprechen. Aber Stephan und ich verstehen uns wortlos. Sie fehlt uns eben. Es geht uns nicht mehr andauernd schlecht, die Trauer überfällt uns seltener. Doch in der Intensität nimmt der Schmerz nicht ab. Bei mir sitzt er vor allem im Brustkorb, er drückt mir die Luft ab.

Im Kinderhospiz haben wir so viel Hilfe erfahren, dass wir etwas zurückgeben wollen: Ab und zu veranstalten wir für die Geschwisterkinder Tauchschnupperkurse im Schwimmbad, damit sie sich etwas ablenken können. 

Wir fahren nicht oft zu Lena, der Begräbniswald ist 90 Kilometer entfernt. Aber im Wohnzimmer hängen viele Fotos von ihr. Manchmal stelle ich mich davor, schaue sie an und sage: "Hallo, Süße, wie geht es dir?"