chrismon: Sie haben eine Form der Epilepsie, die durch Musik ausgelöst wird. Wie äußerte sich das zum ersten Mal?
Sonja Schöntauf: Ich war vor über zehn Jahren mit meinen kleinen Kindern, damals drei und fünf, auf dem Weihnachtsmarkt, dort sang ein Gospelchor. Ich bin plötzlich umgefallen, Schädelbruch, Rettungswagen. Als ich nach meinen Kindern gerufen habe, haben die Sanitäter gelacht. Sie dachten, ich hätte zu viel Glühwein getrunken. Aber im Krankenhaus war dann schnell klar – auch weil ein Passant gesehen hatte, dass ich gekrampft hatte: Ich leide an Epilepsie. Ich hatte schon seit einigen Jahren beim Musikhören merkwürdige Absencen gehabt, die sich niemand recht erklären konnte. Jetzt wusste man, dass es sich dabei um "kleine" epileptische Anfälle gehandelt hatte. Die Situation auf dem Marktplatz war mein erster "großer" Anfall mit Bewusstlosigkeit und Krämpfen. Die Epileptologen finden das übrigens toll …
Sonja Schöntauf
Toll?
Ja, weil die "musikogene Epilepsie" so selten ist. Es ist für Ärzte oder Forscherinnen normalerweise schwierig, einen epileptischen Anfall aufzuzeichnen. Da werden Patienten manchmal tagelang unter Schlafentzug gesetzt, um einen Anfall zu provozieren. Mich schließen Sie ans EEG an, legen Musik auf – ab geht's. Für Forschende spannend. Wenn ich im EEG war, hat man gern Studierende zuschauen lassen …
Aber wie traf die Diagnose Sie selbst?
Ganz, ganz schlimm. Ich war wütend: Warum ich? Ich habe eine Tochter, die als Baby an Leukämie verstorben ist. Mein Sohn war als Baby ebenfalls schwer krank. Und jetzt wieder ich? Ich haderte sehr. Gibt es kein Maß an Leid? Nimmt das kein Ende?
Und dann?
Habe ich erst so richtig realisiert, dass ausgerechnet die Musik, meine große Liebe, der Auslöser für mein Leid sein soll. Ich liebe Musik, seit ich denken kann. Ich habe als Teenie auf den Führerschein gefiebert, damit ich mit dem Auto ins nächste Dorf zur Kantorei fahren konnte. Musik ist auch meine Brücke in die Religion. Auch wenn ich mit der "Story" selbst heute nicht viel anfangen kann, bei der Johannespassion geht mir das Herz auf.
Dachten Sie, Sie könnten nie wieder Musik hören?
Nein, erst dachte ich, mit Medikamenten kriegen die das schon hin. Dann war ich – bereits unter Medikamenten – bei Bodo Wartke, Kabarett mit Klavier. Da hatte ich wieder einen "kleinen" epileptischen Anfall. Klavier löst bei mir sofort starke Emotionen aus. Und gemeinerweise reagiere ich genau darauf, auf Musik, die mich emotional berührt. Danach wurde ich sehr vorsichtig. Ich bin viele Jahre nicht in den Gottesdienst gegangen und habe Musik, so gut es ging, gemieden, was schwierig ist. In jedem Supermarkt läuft schließlich Musik. Mein Sohn hat jahrelang meine Hand genommen, weil er immer Angst um mich hatte. Und das will man ja seinen Kindern nicht antun. Also habe ich mich schon sehr eingeschränkt.
Wann haben Sie angefangen, Ihren Spielraum wieder zu erweitern?
Als die Kinder größer wurden. Und als ich – nach vier, fünf Jahren – gemerkt habe, dass ich einfach nicht ganz auf die Musik verzichten kann und will. Also habe ich überlegt: Was nehme ich in Kauf? Die Medikamente sorgten inzwischen dafür, dass große Anfälle ausblieben. Und die kleinen sind zwar superunangenehm - das Sprachzentrum setzt aus, meine Hände krampfen -, aber nicht gefährlich. Ich fühlte mich sicherer. Klar passe ich auf: Ich würde nicht Alkohol trinken, schlecht schlafen und dann im Auto eine Klaviersonate anhören. Aber ich habe für mich entschieden: Das Singen in der Kantorei ist mir so wichtig, dass ich kleine Anfälle in Kauf nehme. Dann habe ich mit der Kantorin gesprochen und es ausprobiert.
Und wie war's beim ersten Mal?
Ich habe allen gesagt: Wenn ich krampfe und komisch gucke, wundert euch nicht. Inzwischen wissen das alle. Und jetzt kann ich wieder singen, wunderbar! Bei den Proben habe ich maximal einen Anfall, danach ist Ruhe. Komischerweise nie bei Konzerten.
Haben Sie jetzt Ihren Frieden mit der Erkrankung gemacht?
Ja. Ich habe erst gekämpft, viel Geld in teure alternative Behandlungen gesteckt, dann gehadert, weil ich es nicht in den Griff gekriegt habe. Inzwischen weiß ich: Ich habe das zu akzeptieren. Aus die Maus.
Sie reden öffentlich über Ihre Krankengeschichte – warum?
Ich halte Vorträge zum Thema Zuversicht, mit Livemusik, zum Beispiel in Kirchengemeinden. Ich war auch auf dem Kirchentag. Und da erzähle ich am Anfang meine Story. Weil mir klar geworden ist: So, wie ich gelernt habe, mit meiner Erkrankung umzugehen – darin steckt auch eine Weisheit fürs Leben. Erst wenn wir Unabänderliches akzeptieren, weitet sich der Blick für unsere Optionen. Banales Beispiel: Wenn die Kita wegen Personalmangels geschlossen ist, kann ich wütend sein und auf die Politik schimpfen. Ich kann aber auch denken: Okay, ist blöd, lässt sich jetzt nicht ändern. Was können wir machen? Heute lote ich viel früher meine Handlungsoptionen aus. Ich finde, dass wir alle arg viel jammern. Aber die Welt ist besser, als wir denken, und wir halten mehr aus, als wir glauben. Und wir haben immer die Wahl, unsere Spielräume zu suchen. Wir können fast immer etwas tun!
