Finja und ihre Familie machen vier Mal im Jahr Urlaub in einem Kinderhospiz. Die Achtjährige ist an Morbus Krabbe erkrankt, einem seltenen Gendefekt, der Krämpfe und Spastik hervorruft und zum Tode führt. Für ihre Mutter sind diese Pausen vom anstrengen­den Pflegealltag wichtig: „Wir fühlen uns hier liebevoll umarmt.“

Kinderhospize sind nicht nur Orte zum Sterben. Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e. V. betont: Auch wenn das Kind noch „verhältnismäßig fit“ sei, könne man sich an ein Hospiz wenden. Neben elf stationären Einrichtungen in Deutschland gibt es rund 90 ambulante Kinderhospizdienste. Die Versorgung sei aber noch nicht flächendeckend, sagt Kraft, und für Eltern sei es oft schwierig und zeitraubend, herauszufinden, welche für sie die richtige Adresse ist. Der Bundesverband will nun eine zentrale Telefon-Hotline für ganz Deutschland ein­richten und sammelt dafür Spenden.

Voraussichtlich ab Mitte 2014 sollen rund um die Uhr geschulte Ehrenamtler Anrufe annehmen, beraten und den Kontakt zu Ansprechpartnern vor Ort vermitteln. Als Basis dafür ist eine Datenbank, die alle Unterstützungsangebote auflistet. Diese befindet sich ebenfalls im Aufbau.