chrismon: Was sind seltene Erkrankungen?

Christopher Grimm: Krankheiten, unter denen weniger als fünf von 10 000 Menschen leiden. Sie sind so selten, dass die meisten Ärzte die Symptome oft nicht zuordnen ­können. Es gibt 8 000 seltene Erkrankungen, von denen aber – zusammengenommen – allein in der EU zwischen 27 und 36 Millionen Menschen betroffen sind. Eine der be­kannteren ist Mukoviszidose.

Wie kommen die Fälle zu Ihnen?

Alles fängt damit an, dass ein Hausarzt oder Facharzt Patienten an uns überweist. Wir haben einen Fragebogen für den überweisenden Arzt, damit wir mehr erfahren. Wir fragen nach allen ärztlichen Unterlagen aus ihrer Patientengeschichte: nach alten Befunden, Arztbriefen. Nicht selten füllen die Papiere ganze Ordner.  

Was heißt: Studentenklinik?

Jeder Studierende bekommt einen Fall. ­Entweder sind das Leute, die das Wahlfach „Seltene Krankheiten“ belegen, oder studen­tische Mitarbeiter. So wird ein Student „Case Manager“, liest sich die Unterlagen durch, recherchiert im Internet, in Büchern und fasst alles noch mal zusammen. Je unspezifischer Beschwerden sind, desto schwieriger ist unsere Arbeit. „Mir ist immer schwindelig“ wäre so eine unspezifische Aussage. Je objektiv fassbarer Befunde sind, desto besser – also etwa Fieber oder auf­fällige Blutwerte. Die Zusammenfassungen diskutieren wir alle zwei Wochen in der Gruppe mit Professor Dr. Wagner und bei Bedarf anderen Fachärzten. Dann ent­scheiden wir, was wir als weiteres Vor­gehen empfehlen.

Denken Patienten: „Jetzt lassen die schon Studierende an mir herumdoktern!“?

Nein. Oft sind das Patienten mit einer langen Leidensgeschichte, die schon unzählige ­Male erfolglos bei allerlei Fachärzten waren. Wir sind für die meisten ein neuer Ansatzpunkt. Bei seltenen Erkrankungen hilft Erfahrung wenig. Im Gegenteil: Erfahrene Fachmediziner denken primär in ihrem Fachbereich. Während des Studiums haben wir noch Kontakt zu allen Fächern und einen sehr breiten Blick.

Können Sie eine Diagnose verraten?

Das ist heikel, es kann Rückschlüsse auf ­Einzelschicksale ermöglichen. Aber eine ­typische Differenzialdiagnose, an die wir ­öfter denken, ist Morbus Fabry, eine Stoffwechselkrankheit. Genetisch bedingt sammeln sich bestimmte Stoffe im Körper der Betroffenen an. Oft kommt es erst im jungen Erwachsenenalter zu Beschwerden, etwa zu Schmerzen in Händen und Füßen. Das ist diffus und für Ärzte erst mal nicht greifbar.

Und in zehn Jahren?

Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen wird sich weiter verbessern. Das Interesse daran hat in der EU stark ­zugenommen, was sich in einer Vielzahl ­an neuen Fachzentren und Forschungsprojekten widerspiegelt.