Seltene Krankheiten sind schwer festzustellen und noch schwerer heilbar. Die "Achse" will helfen

Es fängt an mit unerklärlichen Veränderungen. Auf einmal kann das Kind nichts mehr sehen. Oder ein Fuß wächst viel stärker als der andere. Ein Erwachsener ist plötzlich gelähmt. Was ist das für eine Krankheit? Man geht von Arzt zu Arzt, niemand kann helfen. Ein Gendefekt, eine Stoffwechselerkrankung? Manchmal dauert es Jahre bis zur Diagnose - vielleicht einfach deshalb, weil Ärzte die Krankheit kaum kennen. An die vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen chronischen Erkrankungen; selten ist eine Krankheit immer dann, wenn höchstens fünf von 10000 Menschen an ihr erkranken. Kein Pharmakonzern interessiert sich für so eine kleine Zielgruppe, auch spezialisierte Ärzte findet man kaum. Die meisten dieser Krankheiten sind daher bis heute unheilbar. Der Bundesverband Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) bündelt die Interessen der Betroffenen, über 70 Selbsthilfeorganisationen haben sich hier zusammengefunden. Eines der wichtigsten Ziele ist die Vernetzung und die Schaffung von Öffentlichkeit. Im März 2008 wird Achse auf einer Homepage ein Informationsportal online schalten.