eine Weltreise? Ach was. Einen langen Spaziergang.
Wäre Insa Krey ein normal rebellischer Teenager gewesen, dann wäre sie vielleicht schon lange tot – erstickt am zähen Schleim in ihrer Lunge. Der Teenager Insa war nicht rebellisch, sondern schindete sich Tag für Tag durch die Therapien. Jetzt ist Insa 40 und damit ein Methusalem unter den Menschen mit Mukoviszidose. Aber seit zwei Jahren wird sie immer schwächer.
Ihren 41. Geburtstag wird Insa wohl noch feiern können. Aber den 50.? Dafür bräuchte sie eine neue Lunge. Ihre Chancen auf eine Organspende sind nicht gut. Auch weil sie eine seltene Blutgruppe hat.
Was kann Insa hoffen? Woran sich freuen? Und wo führt das hin – immer nur abwärts? Wie geht ein Leben trotz schwerster Einschränkung, ein Trotzdem-Leben?
Volleyball spielen jedenfalls, wie damals im Architekturstudium, oder Querflöte spielen, große Spaziergänge – alles lang vorbei. „Das kann ich leider nicht mehr“, diesen Satz sagt Insa oft. Sachlich im Ton. „Denn es ist, wie es ist. Punkt.“ Diese Haltung haben ihr die Eltern von klein auf vermittelt.
###mehr-extern### Es ist, wie es ist: Insa wurde mit Mukoviszidose geboren, einer unheilbaren Krankheit. Jedes Jahr kommen in Deutschland etwa 200 Kinder mit dieser Krankheit zur Welt. Der Salz-Wasser-Haushalt der Körperzellen ist gestört, weshalb sich in vielen Organen zäher Schleim bildet. Ein Hort für Keime. Und die Krankheit zerstört allmählich die Lunge.
Von außen betrachtet lebt Insa wie in einem Gefängnis: Sie kommt nur selten aus der Wohnung, weil sie den drei Kilo schweren Rucksack mit dem mobilen Sauerstoffgerät nicht tragen kann; Besuch konnte sie den ganzen Winter über aber auch nicht empfangen, weil im Freundeskreis Erkältungen grassierten und schon ein banaler Schnupfen für Insa lebensbedrohlich wäre.
Hätte sie nicht ihren Computer, Insa wäre isoliert. Sie skypt mit Freunden und Eltern; sie organisiert zusammen mit ihrer Selbsthilfegruppe den Spendenlauf in Hannover für den Mukoviszidose e. V. Alles von zu Hause aus. Zwei Stunden am Tag arbeitet sie: Dann gestaltet sie Homepages für kleine Firmen oder auch mal für Hochzeitspaare.
Und sie pflegt ihre Freundschaften. Sie ist doch nicht nur die Kranke, sondern sie ist Insa, die Freundin! Es geht noch so viel! Insa näht Patchworkdecken für die Babys ihrer Freunde. Eben hat sie ein Buchstabenbild für ein Kinderzimmer gemalt. Sie möchte für die Freunde und ihre Sorgen da sein. Das gelinge ihr ganz gut, sagt sie. Nur manchmal, wenn es ihr besonders schlecht geht, fragt sie sich, warum ihr jemand unbedingt erzählen muss, dass sein Auto gerade kaputtgegangen ist.
So hätte es noch lange gehen können: mal schlechter, mal besser. Nach einem Tief ging es stets wieder bergauf. Doch seit zwei Jahren geht es nur noch bergab. Die Kraft kam nicht mehr zurück, im Gegenteil, sie schwindet.
Das Sauerstoffgerät ist ihr ständiger Begleiter geworden. Der Schlauch zwischen Gerät und ihren Nasenlöchern ist elfeinhalb Meter lang, damit sie jedes Fenster in der Wohnung erreichen kann. Mit ihrem Ehemann Jörg lebt sie in Hannover, in einem Altbau, erster Stock, kein Aufzug. Die Treppe kommt sie an manchen Tagen nicht mehr alleine hoch.
Das betagte Nachbarspaar bot ihr an, seinen Treppenlift mitzubenutzen. „Das möchte ich aber nicht, noch nicht“, sagt Insa. Sie ist hin und her gerissen, sie fühlt sich noch nicht mal wie 40, aber ihr Körper ist schon 80. „Ich muss auch nicht viel raus“, sagt Insa. Das klingt nicht traurig oder resigniert. Das klingt nach: Es ist eben so.
Immerhin verhindert der zusätzliche Sauerstoff, dass sie dröhnende Kopfschmerzen bekommt und sehr müde wird. Aber manchmal reicht die Luft nicht, die Spülmaschine auszuräumen oder die Wäsche zur Waschmaschine zu tragen. Kleine Bewegungen sind für Insa zu Riesenunternehmungen geworden. Und die Lunge arbeitet immer noch schlechter.
Im Sommer vor zwei Jahren wurde ihr klar: „Ich brauche eine neue Lunge.“ Nun steht Insas Name auf der Transplantations-Warteliste. Jetzt, in diesem Moment, könnte der rettende Anruf kommen: Wir haben ein Organ für Sie. Der Anruf kommt nicht.
Ihre beste Freundin schaut sich die Welt für Insa an. Joanna Nottebrock ist Fotografin, sie machte auch die Fotos hier von Insa. Joanna reist viel, und Insa ist über Skype und Telefon mit dabei. Sie hilft bei Recherchen und am Ende bei der Fotoauswahl. „Insa ist sehr streng, sie sagt sofort, wenn sie etwas nichtssagend findet“, sagt Joanna.
Insa sei überhaupt sehr direkt, sagt Joanna, daran habe sie sich gewöhnen müssen. „Am Anfang unserer Freundschaft bin ch sofort aufgesprungen, um schnell ein Taschentuch zu reichen, wenn sie einen Hustenanfall hatte. Ich wollte sie unbedingt trösten.“ Insa hat ihr schließlich klipp und klar gesagt, dass sie das ärgert. Mitleid kann sie überhaupt nicht ab. Joanna war erst mal gekränkt von so viel Direktheit. „Aber nur so habe ich gelernt: Wenn sie ein Anlehnungsbedürfnis hat, sagt sie das.“ Was dann hilft? „Zuhören. Da sein. Und wenn es ihr schlecht geht – gemeinsam mit ihr aushalten“, sagt Joanna.
Manche von Insas erkrankten Freunden oder Bekannten sind schon gestorben. Und manche haben ein Spenderorgan bekommen. Denen gehe es nun „sensationell“, sagt Insa. Vergleichsweise sensationell. Denn dass das Leben nach einer Transplantation nicht rundum wunderbar ist, das weiß Insa auch. Sie wird Medikamente nehmen müssen, die ihr Immunsystem herunterfahren, damit der Körper das fremde Organ nicht abstößt. In Menschenmengen wird sie einen Mundschutz tragen müssen. Oder zu Hause bleiben.
Was verspricht sich Insa denn dann davon? Was für eine Frage! Luft bekommen. Mal eben runter zum Briefkasten gehen. Herrin ihres Tages sein. Nicht darüber nachdenken müssen, ob der Sauerstoff im Tank noch anderthalb Stunden reicht oder doch nur noch eine. Spazieren gehen. Am Nordseestrand. Oh ja, sagt ihr Mann, wie in unserer Flitterwoche. Zwölf Jahre ist das her.
„Ich wusste, worauf ich mich einlasse“, sagt Jörg Krey. Insa habe ihm genau erklärt, was Mukoviszidose bedeutet. Und er hat darüber nachgedacht, was er haben will im Leben. Das waren nicht die großen Reisen, das Häuschen am Meer, Kinder. Sondern ein Leben mit Insa. Und zur Zeit sind lange Spaziergänge eben nicht möglich.
Wenn Insa im Sommer 2011 gesagt hätte, ich will nicht mehr kämpfen, ich kann nicht mehr, lassen wir es gut sein? „Dann hätte ich das akzeptiert“, sagt Jörg. „Aber natürlich bin ich sehr froh, dass sie sich für eine Transplantation entschieden hat.“
Gemeinsam frühstücken - kostbare Normalität
Die könnte schiefgehen: Der Körper könnte das neue Organ abstoßen. Und selbst wenn ihr Körper die neue Lunge annähme – es könnte sein, dass Insa nach fünf Jahren die nächste Lunge bräuchte. Oder Insa überlebt schon die Operation nicht. Ja, sagt Insa, aber das mache ihr keine Angst. In ihrer Vorstellung sind die Gestorbenen im Himmel, allen geht es gut, keiner hat Schmerzen. Ihre Beerdigung hat sie schon geplant. Ganz klar: Wer die Orgel spielt, muss gut sein! „Ich war schon auf zu vielen Beerdigungen, auf denen der Musiker danebengegriffen hat.“
Bald? 18 Prozent der Deutschen haben einen Organspendeausweis. Die Skandale um die Zuteilung von Spenderorganen verunsichern die Menschen, immer weniger wollen die Organe ihrer Angehörigen oder ihre eigenen spenden. „Eine legitime Haltung“, sagt Insa Krey – „wenn sich jemand wirklich damit auseinandergesetzt hat.“ Sie versucht nicht, Leute zu überzeugen. Ihr Mann Jörg ist da anders: An seinem Geburtstag verteilte er Organspendeausweise im Kollegenkreis.
Insa Krey wartet eben weiter. Es dauert ohnehin, denn sie hat die seltene Blutgruppe 0 Rhesus negativ. Doppelt schlecht für Insa: Auch Menschen mit anderen Blutgruppen vertragen ein Organ mit Blutgruppe 0 negativ; aber ein Mensch mit Blutgruppe 0 negativ verträgt nur 0 negativ. Das bedeutet: Gibt es endlich mal einen Spender mit dieser Blutgruppe, bekommen erst die anderen Patienten auf der Warteliste eine neue Lunge. Es stehen viele Namen vor Insa.
Ist das Leben trotzdem manchmal schön? Insa sagt: „Ich mag mein Leben, ich habe es in Teilen sehr genossen. Aber wenn ich nicht weiß, wie ich die Kraft aufbringen soll, vom Wohnzimmer in die Küche zu kommen, fällt es mir schwer, es zu mögen.“ Heute ist ein guter Tag, Insa pfeift beim Kaffeekochen. Sie hat sich ans Warten gewöhnt, sie zuckt nicht mehr bei jedem Telefonklingeln zusammen und denkt, jetzt ist sie da, die Lunge. Es wäre schön, wenn ich eine haben könnte, sagt sie. Es wird auch irgendwann eine kommen, sagt Jörg. Ganz bestimmt, sagt Joanna.
Ich brauch eine neue Lunge
Liebes Redaktionsteam!
Durch die Süddeutsche Zeitung bekomme ich regelmäßig das Chrismon Heft, das ich immer sehr gerne lese. Bei der letzten Ausgabe ist mir der Satz "Ich brauch eine neue Lunge" aber sauer aufgestoßen. Der Satz hört sich an wie: "Ich brauche einen neuen Kühlschrank, oder ein neues Auto" usw. Bei einem menschlichen Organ kann ich nicht von "ich brauche" sprechen. Es muss mir doch bewusst sein, dass eine Lunge von einem Menschen kommt, der vor ganz kurzer Zeit noch unter uns gelebt hat und der gerade erst gestorben ist, meist an einem Unfall. Sind wir schon so weit, dass wir einen Toten gleichsam als Wertstofflager ansehen, den wir ausschlachten können, weil wir seine wertvollen Organe "brauchen"? Gibt es dazu keine Alternative?
Ich finde, wir sollten nie vergessen, dass die Transplantation von menschlichen Organen eine noch sehr junge Technik in der Medizin ist und dass alle Generationen vor uns diese Möglichkeit gar nicht kannten. Ich fühle tiefes Mitleid mit dem Schicksal der jungen Frau, doch kommt mir auch die Frage in den Sinn "Was würde Jesus dazu sagen?"
Gertrude Quast
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Werbung für die Organspende
In chrismon 11.2013 werben Sie im bewegenden Artikel .Trotzdem" über das schwere Schicksal von Insa Krey neuerlich für die Organspende. Wieder geht es nur um die mögliche Wohltat für den Organempfänger. Was dem Organspender angetan wird, bleibt völlig außer Sicht. Auch der Präses der EKD Nikolaus Schneider stellt einfach fest: „Eine Entnahme von Organen verletzt nicht die Würde des Menschen und stört nicht die Ruhe des Toten.“ Offensichtlich geht er von der postmortalen Organspende aus. Ist denn dieser Begriff nicht nur eine faktenferne Sprachmanipulation?
Die Evangelischen Frauen in Deutschland (EfiD) gehen in ihrer Pressemitteilung vom 21.10.2013 mit dem Titel „Hirntod und Tod nicht länger gleichsetzen" jedenfalls in Übereinstimmung mit der medizinischen Wissenschaft davon aus, dass hirntote Menschen keine Leichen sind, sondern Sterbende, also noch lebende Menschen. Die evangelischen Frauen arbeiten auch klar den schon im Transplantationsgesetz (TPG) angelegten Zielkonflikt zwischen der ergebnisoffenen Aufklärung einerseits und der Förderung der Spendenbereitschaft andrerseits heraus. Denn hier gilt das Wort des Nestors der deutschen Transplantationsmedizin Prof. Dr. Robert Pichlmayr: „Wenn wir die Gesellschaft aufklären, bekommen wir keine Organe mehr!“
Auch Landesbischöfin Ilse Junkermann hat sich am 07.03.2013 gegen die Würdigung der Organspende als „Akt der Nächstenliebe" ausgesprochen, weil der Sterbeprozess wegen der Organentnahme unterbrochen und der Organspender bis zur letalen Organentnahme organprotektiv medizinisch weiterbehandelt werde. Zur Würde des Menschen gehöre auch die Würde des Sterbens, so Bischöfin Junkermann. Und der Sterbevorgang des Organspenders ist eben erst mit der Organentnahme beendet.
Müsste nicht auch chrismon bei allem berechtigten Bemühen um Hilfe für die in Not beim Umgang mit dem Problemkreis der Hirntod-Organtransplantation etwas tiefer bohren und auch auf die Organspender und den Umgang mit ihnen schauen?
Anton Graf von Wengersky
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Gut gemeint
Wollte man bei Chrismon wirklich etwas für mehr Organspende tun, dann müßte das etwas fundierter geschehen.
Um Organspender zu werden muß
1. im Krankenhaus der Hirntod vor dem Herztod diagnostiziert werden (in D ~4000/a),
2. dies gemeldet werden (~40% bleiben ~1600),
2. die Organe in einem guten Zustand sein (~70% bleiben ~1120),
3. zugestimmt werden (1050 Organspenden in 2012).
D. h. die Zustimmungsquote im Fall der Fälle war zumindest vor den Organspendeskandalen weniger das Problem als die unzureichende Meldequote der Krankenhäuser.
(So zumindest der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Zöller am 3.4.2013 in der Berliner Morgenpost http://www.morgenpost.de/web-wissen/gesundheit/article114954650/Warum-einige-Menschen-ihre-Organe-spenden-und-viele-nicht.html)
Wie die Skandale gezeigt haben, hat das Verfahren auch sonst erhebliches Verbesserungspotential.
Die Wiederherstellung von Vertrauen dürfte z. Z. das größte Problem sein, an fehlender Empathie mit den Menschen auf der Warteliste dürfte es eher nicht liegen.
Sich an diesen beiden Stellen einzusetzen würde schon deutlich mehr für die Wartenden bringen als eine Homestory.
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Trotzdem
Ich hatte in der Zeitschrift chrismon den Artikel gelesen und wollte nun eigentlich spontan indirekt an Frau Krey schreiben und stosse dann auf diese Leserbriefe, die sich gegen Organspende aussprechen....Da ich selbst seit über 25 Jahren eine gut funktionierende Transplantatniere habe, und mehr als froh darüber bin, möchte ich nur eins dazu schreiben, wenn der Hirntod feststeht und meine Persönlichkeit nicht mehr lebt, wäre ich froh, wenn andere Menschen dank meiner Organe ihre Persönlichkeit noch weiterleben könnten! Aber ich bin natürlich durch meine eigene Geschichte in diesem Fall sehr subjektiv.
Zu Frau Krey möchte ich anmerken, dass ich selber schwer lungenkrank bin und beim Lesen des Artikels immer wieder dachte, genauso geht es mir auch! Ich wünsche ihr, dass sie bald eine gute Transplantatlunge bekommt und wieder unbeschwerter das Leben leben kann! Ich freue mich für sie, dass Mann, Eltern und Freunde sie so unterstützen. Es ist toll, dass sie es schafft, so diszipliniert zu leben und jeden Tag aufs Neue zu bewältigen! Christiane Küttner
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Trotzdem
Liebe Redaktion!
Ich bin sehr berührt über den einfühlsamen Artikel zu Frau Krey. Ich bin selber nierenkrank und denke oft darüber nach, was sein wird, wenn meine Nieren mal nicht mehr funktionieren und ich vielleicht trotz Dialyse auch auf eine Organspende hoffe. Ich habe sehr viel Mut aus dem Artikel bekommen und wünsche Frau Krey, dass sie bald eine Lunge erhält. Leider gibt es zu dem Artikel einige Kommentare, die sich eher negativ zu Organspenden äußern. In der kindernephrologischen Abteilung der Uniklinik Bonn hängt ein Plakat, das mir aus der Seele spricht: "don't take your organs with you to heaven, heaven knows we need them hereW. Die Organspende ist ei n altruistischer Vorgang. Mögliche Organspender sollen medizinisch so behutsam behandelt werden, wie dieses große Geschenk es erfordert. Ich wünsche Frau Krey alles erdenklich Gute. Gabriele
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Trotzdem. Lunge:
Trotzdem.
Keiner kann die Situation von Insa besser nachfühlen, als ich.
Zu meiner eigenen Situation:
Ich selbst (52) habe seit ca. 20 Jahren Arthritis Psoriatica, die sich trotz Therapie immer weiter verschlechtert. Doch das ist nicht das Schlimmste.
Aufgrund der starken Rheumamedikamente oder aufgrund der Arthritis selbst - das konnte trotz intensiven Nachforschens noch nicht genau herausgefunden werden - entwickelte sich bei mir in den letzten Jahren eine sehr schwere Lungenfibrose. Seit einem Jahr bin ich sauerstoffpflichtig. Vor einem Jahr stand mein Überleben auf der Kippe. Aufgrund einer extrem hohen Kortisontherapie und anderen starken Medikamenten, Therapien etc... verbesserte sich dieser Zustand Gott sei Dank noch einmal - allerdings bin ich nicht allzu weit vom Gesundheitszustand von Insa entfernt.
Ich war bis vor einem Jahr Profimusikerin, Instrumentallehrerin für Klarinette und Saxophon und Blasorchesterdirigentin. Dies alles war meine große Leidenschaft und von einem Tag auf den anderen VORBEI. Wenn ich meine Familie (verheiratet, 2 Kinder) nicht hätte, die mich ausgesprochen liebevoll in allem unterstützt, wäre ich inzwischen ein Pflegefall. So eine Situation wünscht man niemandem. Trotz allem geht es mir den Umständen entsprechend gut, da ich eine tolle Familie und ein eben solches häusliches Umfeld habe und wie Insa meine Freundschaften weiterhin pflege. - Auch weil ich TROTZDEM alles mache und unternehme, was "noch" irgend möglich ist, wenn es auch noch so anstrengend ist und an manchen Tagen überhaupt nichts möglich ist, weil es mir zu schlecht geht. Allein die tägliche Therapie beansprucht mehrere Stunden am Tag.
Ich bin sehr dankbar für all das, was ich bisher in meinem Leben erfahren durfte, vor allem für meine Familie. Auch ich schrieb vor einigen Monaten mein Testament, da ich hier nichts dem Zufall überlassen möchte und meine Familie später diesbezüglich nicht vor großen Problemen wissen möchte. Sie werden es später auch so einmal schwer genug haben.
Vor allem meinem Ehemann gebührt allergrößte Hochachtung, Anerkennung und Dank. Außenstehende bzw. Fremde können nicht ermessen, was so eine schwere Erkrankung alles an Schwierigkeiten mit sich bringt - in jeder Hinsicht. TROTZ allem, lasse ich mich nicht unterkriegen. Auch mir wurde vor einem Jahr geraten, mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Dazu konnte ich mich allerdings bis jetzt noch nicht entschließen, da die Überlebensrate bei Lungentransplantationen leider bis jetzt nicht sehr gut sind, nicht zuletzt wegen der Arthritis.
Persönlich wünsche ich Insa (und ihrem Ehemann) alles erdenklich Gute, dass sich sehr bald eine passende Lunge für sie findet und sie alles gut übersteht. Ein gesunder Mensch empfindet sicher anderst, als ein schwerkranker Mensch. Als schwerstkranker Mensch klammert man sich an jeden Strohhalm - als letzte Möglichkeit des Überlebens sicher auch an eine Transplantation. Ich finde, dies hat nichts mit menschlichem Wertstofflager zu tun. Es müsste sich wohl eher in unserer Gesellschaft die Einstellung zur Organspende allgemein etwas ändern. Persönlich habe ich vor jedem Menschen Hochachtung, der seine Organe spenden möchte. Als Empfänger empfindet man sicher tiefe Dankbarkeit dem Spender gegenüber - weiß man doch, dass das eigene Überleben nur deshalb möglich wurde, weil eben dieser Organspender sein Leben verlor. Allerdings möchte ich hier noch erwähnen, dass der Spender sein Leben nicht für den Empfänger gab, sondern er dieses aus einem anderen Grund verlor - evt. Unfall etc... Bei einem Unfall z.B. kann sich der Sterbende oft nicht auf den Sterbeprozess vorbereiten bzw. diesen bewußt wahrnehmen. Außerdem ist die Organspende freiwillig, heißt: Jeder kann selbst entscheiden, ob er Organe nach seinem Tod spenden möchte. Ich persönlich finde am medizinischen Fortschritt nichts verwerfliches - so alles absolut korrekt und mit der nötigen menschlichen Würde geschieht. Kann man doch ein letztes Mal in seinem Leben (als Spender) etwas richtig Wertvolles, Gutes tun, nämlich das Leben eines schwerstkranken Menschen retten - auch das der Angehörigen.
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Trotzdem.
Trotzdem.
Keiner kann die Situation von Insa besser nachfühlen, als ich.
Zu meiner eigenen Situation:
Ich selbst (52) habe seit ca. 20 Jahren Arthritis Psoriatica, die sich trotz Therapie immer weiter verschlechtert. Doch das ist nicht das Schlimmste.
Aufgrund der starken Rheumamedikamente oder aufgrund der Arthritis selbst - das konnte trotz intensiven Nachforschens noch nicht genau herausgefunden werden - entwickelte sich bei mir in den letzten Jahren eine sehr schwere Lungenfibrose. Seit einem Jahr bin ich sauerstoffpflichtig. Vor einem Jahr stand mein Überleben auf der Kippe. Aufgrund einer extrem hohen Kortisontherapie und anderen starken Medikamenten, Therapien etc... verbesserte sich dieser Zustand Gott sei Dank noch einmal - allerdings bin ich nicht allzu weit vom Gesundheitszustand von Insa entfernt.
Ich war bis vor einem Jahr Profimusikerin, Instrumentallehrerin für Klarinette und Saxophon und Blasorchesterdirigentin. Dies alles war meine große Leidenschaft und von einem Tag auf den anderen VORBEI. Wenn ich meine Familie (verheiratet, 2 Kinder) nicht hätte, die mich ausgesprochen liebevoll in allem unterstützt, wäre ich inzwischen ein Pflegefall. So eine Situation wünscht man niemandem. Trotz allem geht es mir den Umständen entsprechend gut, da ich eine tolle Familie und ein eben solches häusliches Umfeld habe und wie Insa meine Freundschaften weiterhin pflege. - Auch weil ich TROTZDEM alles mache und unternehme, was "noch" irgend möglich ist, wenn es auch noch so anstrengend ist und an manchen Tagen überhaupt nichts möglich ist, weil es mir zu schlecht geht. Allein die tägliche Therapie beansprucht mehrere Stunden am Tag.
Ich bin sehr dankbar für all das, was ich bisher in meinem Leben erfahren durfte, vor allem für meine Familie. Auch ich schrieb vor einigen Monaten mein Testament, da ich hier nichts dem Zufall überlassen möchte und meine Familie später diesbezüglich nicht vor großen Problemen wissen möchte. Sie werden es später auch so einmal schwer genug haben.
Vor allem meinem Ehemann gebührt allergrößte Hochachtung, Anerkennung und Dank. Außenstehende bzw. Fremde können nicht ermessen, was so eine schwere Erkrankung alles an Schwierigkeiten mit sich bringt - in jeder Hinsicht. TROTZ allem, lasse ich mich nicht unterkriegen. Auch mir wurde vor einem Jahr geraten, mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Dazu konnte ich mich allerdings bis jetzt noch nicht entschließen, da die Überlebensrate bei Lungentransplantationen leider bis jetzt nicht sehr gut ist, in meinem Fall gäbe es noch besondere Schwierigkeiten - nicht zuletzt wegen der Psoriasis Arthritis.
Persönlich wünsche ich Insa (und ihrem Ehemann) alles erdenklich Gute, dass sich sehr bald eine passende Lunge für sie findet und sie alles gut übersteht. Ein gesunder Mensch empfindet sicher anders, als ein schwerkranker Mensch. Als schwerstkranker Mensch klammert man sich an jeden Strohhalm - als letzte Möglichkeit des Überlebens sicher auch an eine Transplantation. Ich finde, dies hat nichts mit menschlichem Wertstofflager zu tun. Es müsste sich wohl eher in unserer Gesellschaft die Einstellung zur Organspende allgemein etwas ändern. Persönlich habe ich vor jedem Menschen Hochachtung, der seine Organe spenden möchte. Als Empfänger empfindet man sicher tiefe Dankbarkeit dem Spender gegenüber - weiß man doch, dass das eigene Überleben nur deshalb möglich wurde, weil eben dieser Organspender sein Leben verlor. Allerdings möchte ich hier noch erwähnen, dass der Spender sein Leben nicht für den Empfänger gab, sondern er dieses aus einem anderen Grund verlor - evt. Unfall etc... Bei einem Unfall z.B. kann sich der Sterbende oft nicht auf den Sterbeprozess vorbereiten bzw. diesen bewusst wahrnehmen. Außerdem ist die Organspende freiwillig, heißt: Jeder kann selbst entscheiden, ob er Organe nach seinem Tod spenden möchte. Ich persönlich finde am medizinischen Fortschritt nichts Verwerfliches - so alles absolut korrekt und mit der nötigen menschlichen Würde geschieht. Kann man doch ein letztes Mal in seinem Leben (als Spender) etwas richtig Wertvolles, Gutes tun, nämlich das Leben eines schwerstkranken Menschen retten - auch das der Familie (Ehemann, Kinder, eigene Eltern).
Brigitte Jakob, Baden Württemberg
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Organspende
Sehr geehrte Damen und Herren aus der chrismon-Redaktion,
ich möchte gerne eine Anmerkung zu Ihrem Artikel "Trotzdem" in der Ausgabe 11.2013 zum Thema Organspende loswerden.
Sie berichten in diesem Artikel von einer an Mukoviszidose erkrankten Frau, die ganz ohne Zweifel ein schweres Schicksal hat. Diese Krankheit ist schrecklich, keine Frage, und beim Lesen dieses Artikels dürfte jeder Leser Mitgefühl und auch Bewunderung und Respekt dieser Frau gegenüber empfinden.
Das Problem bei solchen Berichten ist aber, dass sie mit dem Hinweis enden, wie sehr der Betroffene auf eine Organspende hofft und wartet. Das ist soweit richtig und wichtig - müsste aber weitergehen! Denn so wird suggeriert, dass Menschen leiden oder sterben, weil sie keine Organspende bekommen. Das ist aber falsch: sie leiden oder sterben, weil sie krank sind!
Dass es heute die Möglichkeit der Organtransplantation gibt, die das Leben eines Kranken retten und verbessern kann (was ja in vielen Fällen übrigens auch nicht der Fall ist!), bedeutet aber auf der anderen Seite, dass ein anderer Mensch erst einmal sterben muss.
Ich denke, dass es eine wunderbare Sache ist, wenn jemand sagt, ja, ich gebe meine Organe für andere, und die anderen dann tatsächlich ein besseres Leben führen können. Das ist wunderbar - aber nicht moralisch einzuklagen! Denn es gibt viele gute Gründe, eine Organentnahme für sich und seine Kinder abzulehnen, und wenn wir anfangen, diese nicht mehr zu respektieren, dann wird es in meinen Augen irgendwie unheimlich um das Thema Organspende. Wer dafür wirbt, der muss auch aufklären darüber, wie so eine Organentnahme genau vor sich geht - aber in der Realität erfährt das nur der, der sich gezielt damit auseinandersetzt und nach Informationen sucht.
Ich könnte jetzt erläutern, warum ich gegen eine Organentnahme bin, aber das ist hier nicht mein Anliegen. Es geht mir um die Bitte, nicht suggestiv und einseitig für Organspende einzutreten, wie Sie es m. M. nach mit Ihrem Artikel tun. Das tun Sie zwar nicht ausdrücklich, aber letztlich doch durch Weglassen. Es geht um das Leben dieser kranken Frau, ja, aber - und das erwähnen Sie nicht - es geht dann auch um ein zweites Menschenleben, am besten ein junger Mensch, der einen Unfalltod stirbt. Das steht nicht in Ihrem Artikel, und darum sehen wir von dem Bild, das Sie zeichnen, nur die eine Hälfte.
Organspende als Rettung für Schwerstkranke muss immer als ein Geschenk gesehen werden, niemals aber als Anspruch oder gar moralisches Recht. Das kann ich auch noch so leidenden Menschen nicht zugestehen. Und schon gar nicht der Medizinlobby, bei der ich eher das Geschäft oder den Forscherdrang als die Nächstenliebe dabei sehe.
Ich möchte Sie (und am liebsten die gesamte Medienlandschaft) herzlich bitten, dieses Thema immer unter dem Anspruch bestmöglicher Aufklärung zu behandeln. Und dazu gehört nun einmal zwingend eine genaue Auseinandersetzung mit dem Vorgang der Organtransplantation. Mir wäre sehr viel wohler, wenn ich das Gefühl haben könnte, dass den Menschen, denen jetzt konkret über die Krankenkassen eine Entscheidung für oder gegen Organspende abverlangt wird, auch genau erklärt wird, worauf sie sich einlassen.
Das ist faktisch bisher eindeutig nicht der Fall. Wäre das nicht eine ungemein wichtige journalistische Aufgabe und Herausforderung?
Mir herzlichen Grüßen
Christina Deckena
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Tiefes Verständnis für den Einwand von Frau Quast
Sehr geehrte Frau und Herr Quante,
ich glaube, Sie haben da etwas sehr Wichtiges missverstanden.
Ich denke nicht, dass Frau Quast der Frau Krey irgendetwas anlastet oder vorwirft. - Sie weist - zu Recht - auf sehr tragische Missstände in der Medizinlobby hin, die kranke Menschen vom Sterben eines anderen unschuldigen Menschen abhängig macht!
Denn: Im Gegenzug wird auf trauernde Angehörige eines Hirnsterbenden KEINE Rücksicht genommen, sie werden - im Unfallschock - zu einer Entscheidung gedrängt, die sie nie und nimmer treffen können. Das wird diesen Menschen zugemutet! - Aber kranken Menschen, wie es auch Frau Krey ist, darf nicht "zugemutet" werden, sich doch bitte mal bewusst zu machen, was diese "Medizin" von STERBENDEN Menschen und ihren Angehörigen abverlangt? - Dass diese "Medizin" von ihr verlangt, vom Sterben eines Menschen profitieren zu müssen? - Ich denke schon, dass auch angehende Empfänger über die Wahrheit dieser "Medizin" informiert werden müssen - denn: Von TOTEN können gar keine Organe entnommen werden, die sind für eine Weitertransplantation untauglich! - Eine Organentnahme erfolgt IMMER von STERBENDEN - während ihre Angehörigen immer noch hoffen, dass ALLES getan wird, um den Verletzten zu retten! - DAS finde ICH makaber!
Ich wünsche Ihnen von Herzen, sich doch einmal auch die andere Seite anzusehen - und nicht nur die Seite, die immer so schön beworben wird!
Ich kann den Einwand von Frau Quast sehr gut nachfühlen und stimme ihr voll zu!
Mit freundlichen Grüßen
M. H.
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