Forschung und Familien unterstützen
Im Dezemberheft berichteten wir über Marvin, der eine seltene Erbkrankheit hat, Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz: NCL. Hier erfahren Sie, welche Institutionen die Forschung an der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose unterstützen und betroffenen Familien helfen
26.11.2014

Bernd Kohlwey sagt, wer unter einer ganz seltenen Krankheit wie NCL leide, habe ein besonders schweres Los. Marvins Vater meint damit nicht nur die Symptome, unter denen die NCL-Kinder leiden. Er spielt damit auch auf den Umstand an, dass die Entwicklung von Medikamenten angesichts der geringen Zahl von Betroffenen für die Pharmaindustrie wenig rentabel erscheint. Und dass in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, was NCL für die betroffenen Familien bedeutet. Deshalb bitten Marvins Eltern im Namen aller NCL-Familien um Spenden. Es gibt verschiedene Wege, kranken Kindern und deren Familien zu helfen:

NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Eine Spende an die NCL-Gruppe Deutschland e.V. hilft dem Verein zum Beispiel dabei, Freizeiten für NCL-Kinder zu organisieren. Auch Marvin hat schon an einer Reise teilgenommen. Weil die Betreuung der Kinder sehr pflegeintensiv ist, reisen pro Kind zwei Betreuer mit. Die Eltern kommen einige Tage zur Ruhe, die Kinder erleben eine Abwechslung. Spenden helfen dabei, diese Reisen organisieren und den Betreuungsaufwand zu decken. Außerdem organisiert die NCL-Gruppe Mütter- und Väter-Wochenenden. Und die eigene Jahrestagung, auf der Ärzte über die Behandlungsmöglichkeiten und den Forschungstand informieren.

Spenden sind möglich an:

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
IBAN: DE27 20010020 0001950208
BIC: PBNKDEFF (Postbank Hamburg)
Betreff: chrismon NCL / bitte Ihren Namen und Ihre Adresse für die Spendenbescheinigung angeben

Ihre Spende für den gemeinnützigen Verein ist steuerlich absetzbar. Ab einem Betrag von 50 Euro stellt die NCL-Gruppe Deutschland e.V. eine Spendenbescheinigung aus. Wenn Sie gezielt für ein bestimmtes Anliegen spenden möchten – zum Beispiel für die Freizeiten der Kinder, die Forschungsförderung oder Unterstützung bei der Betreuung der Betroffenen –, können Sie dies ebenfalls als Verwendungszweck angeben.

NCL-Sprechstunde im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Einmal im Jahr besucht Marvin die NCL-Sprechstunde im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Mit einer Spende können Sie direkt sowohl die Betreuung der Patienten in der NCL-Sprechstunde als auch die Erforschung von Hirnabbaukrankheiten bei Kindern unterstützen.

Spenden sind möglich an:

Freunde der Kinderklinik des UKE e.V.
IBAN : DE62 20050550 1208124022
BIC : HASPDEHHXXX (Hamburger Sparkasse)
Betreff:  chrismon NCL / bitte Ihren Namen und Ihre Adresse für die Spendenbescheinigung angeben

NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Forschungsprojekte zu unterstützen. Spenden fließen Post-Doktoranden zu, also Wissenschaftlerinnen Wissenschaftlern, die zu NCL Forschungen anstellen. Die Vision der Stiftung: eine Zukunft ohne Kinderdemenz. Hier finden Sie ein Interview mit Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann. Er berichet darüber, was NCL für Eltern bedeutet.

Spenden sind möglich an:

NCL-Stiftung
IBAN: DE50 20050550 1059223030
BIC: HASPDEHHXXX (Hamburger Sparkasse)
Betreff: chrismon / bitte Ihren Namen und Ihre Adresse für die Spendenbescheinigung angeben.

Für Zuwendungen von mehr als 100 Euro erstellt die NCL-Stiftung eine Zuwendungsbescheinigung.

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